Саша Землянов. Ретинобластома (злокачественная опухоль) обоих глаз. Правого глаза уже нет

четверг, 3 марта 2011 г.

Мы не волшебники. Только учимся.

Технические причины закончились.
Сообщаю, что помощников у Саши стало больше. Группа волонтеров из Подмосковья взялась патронировать этот случай, прорабатывать различные варианты клиник, потому что все упирается в отсутствие счета. Определенного, конкретного. Своими силами добыть его у нас не получилось. Вчера разговаривала с волонтером Татьяной – она сказала, что со дня на день несколько клиник, в том числе к  понедельнику и Хадасская (Татьяна разговаривала с Намой)  пришлют счета. Все новости работы волонтеров можно посмотреть на Сашиной страничке «в контакте».http://vkontakte.ru/club24105106
Чтобы не возникало разночтений и разногласий, мы остановились на таком варианте. В блоге я буду освещать самочувствие маленького Саши, и  регулярно обновлять сообщения «средства для Саши».  Всю информацию по подбору клиник и по проведенной в этом направлении  работы, можно будет получить на Сашиной страничке в контакте. Сегодня уточню о размещении телефонов волонтеров здесь, на блоге.
Очень надеюсь, что это верное решение, поскольку хорошо – когда помогает много людей, но это неминуемо ведет к потере или неправильному восприятию новостей. Особенно, когда помощники находятся в разных городах, и нет возможности звонить «сейчас, немедленно», чтобы выяснитьт важную деталь.  
7 числа Ромейко улетает в Москву. На обследовании Сашиного глазика, чтобы посмотреть, был ли результат от химиотерапии.  И надо взять доверенность и расписку от Яны, что все ее действия – добровольны и что она разрешает сбор средств. Оказывается, с расписками примерно такого содержания работают фонды.

Куда уходят деньги.
Дорога, проживание, больница, анестезия (потому что за саму ХТ больница вроде бы денег брать не имеет права, потому вкручивают стоимость туда), томография, обследование, оплата протеза, Сашино питание, коляска, переводы выписок, телефонная и Интернет связь с клиниками. Спасибо всем.
Саня
Немного расскажу о нем. Сашка – очень улыбчивый. И если его слегка потормошить играючи, он зальется веселым смехом. Тацков говорил Юле, что видит он моментами. Но не так, как мы, а хуже.
Мы как-то «философствовали» со Светланой. Она посещает наш блог, помогает. Короче, мы часто перезваниваемся.
Так вот. Разговаривая, натолкнулись на грустную мысль: Сашка сейчас и не знает, что он – уже другой. Откуда ему знать, что можно видеть полноценно, а не временами и размыто? А что двумя глазами видеть –  гораздо лучше, чем одним?  Он в 10 месяцев этого не понимает. Какое же страшное открытие будет потом…
Наблюдая за своими дочерьми, вижу: каждая свой зрительный мир складывает, как паззл: краски, красота, движение, покой. Загадка, что складывает Саша. Какие сны ему сняться?  Цветные, черно-белые или черно-черные?..
Говорят, Саня немного отстает в развитии. Сидеть научился к 9 месяцам ближе. Сейчас старательно встает на ножки. «Вымучил» зубки.  Агукает. Когда взял телефон и услышал голос Ромейко, словно котенок при шорохе, затаился и начал прислушиваться. Завертел головой: ищет.
Не знаю,. Может, и отстает… Самую чуточку. Ведь если его растормошить играючи – он зальется веселым смехом… Как самый обыкновенный ребенок.



6 комментариев:

  1. Может и не отстает, не все же строго по графику развиваются. А учитывая, сколько пришлось Сашке пережить он вообще БОООЛЬШОЙ МОЛОДЕЦ.

    ОтветитьУдалить
  2. Диана Гурцкая не знала, что она не как все дети до 6 лет. Бог лишил чего-то, но взамен дал мощный, яркий талант. У меня трое знакомых с одним зрячим глазиком - у двоих врождённая патология,у одной - протез. Правда все они девушки и их "дефект" не мешает им жить полноценной жизнью - работать, любить и быть любимыми, рожать и воспитывать детей. Много талантливых почти не зрячих детей в нашей школе "слабовидящих", из них - трое массажистов, к которым на процедуры всегда очереди и запись.
    То, что Сашуля попозже сел - не страшно, на его долю и операции выпали, и боль, и страх...:( На это всё и спишем...
    Искренне верим, что у Саши всё получится! Впереди малыша непременно ждёт огромное счастье! С Богом, Солнышко!

    ОтветитьУдалить
  3. Ничег8о страшного, догонит всех и еще перегонит, вот увидите!!!!!!!!! Некоторые детски до трех лет не разговаривают, зато потом становятся болтунами. Так что все у Сашки еще только впереди. И надеюсь, что картинки жизни для него не будут потеряны. Медицина, к счастью, не стоит на месте!!!!! Юли, держитесь. Ну а мы будем скрестив пальцы ждать и надеяться только на лучшее.

    ОтветитьУдалить
  4. ...плачу...(((
    Так полюбила этого малыша!!!
    Все у него будет хорошо! И за страдания ему воздастся. Ведь Юля уже рассуждала - все не просто так.
    Юлечки, спасибо вам большое! Я просто восхищаюсь вами! Какое счастье, что вы есть, что вы такие бескорыстные! Мы с вами!

    ОтветитьУдалить
  5. Девочки , с праздником Вас!!!

    ОтветитьУдалить