"КОПИЛКА ДОБРА"

Детство-самое счастливое время для многих из нас,которое всегда вспоминается с теплым и радостными чувствоми,однако далеко не всем малышам дана возможность быть счастливыми.Для помощи таким детишкам,с 18 мая 2011 года в Камчатском крае в рамках празднования Международного дня защиты  детей стартует акция"КОПИЛКА ДОБРА"под лозунгом"ТВОРИ ДОБРО ВМЕСТЕ"Суть ее заключается в сборе игрушек для малышей,находящихся на лечении в детской краевой больнице,многие из которых сироты,ожидающие очереди в Дом малютки и в Дом-интернаты.Кроме того,игрушки получат дети-инвалиды,тяжело больные онкологическими заболеваниями.                                                   КОНТАКТНЫЕ ТЕЛЕФОНЫ ВОЛОНТЕРОВ:-ЮЛИЯ 89619671785;ОЛЬГА-89098905945.                                                                                     Благодарим всех,кто примет участие в Блоготворительной акции"КОПИЛКА ДОБРА"!Добрые дела,сделанные вами от чистого сердца,обезательно найдут отклик в седцах маленьких камчатцев.  

ПЕРВЫЙ ДЕНЬ РОЖДЕНИЯ.

У Сашки сегодня настоящий,первый,день рождения,за свой год жизни малыш столько уже перенес,так хочется чтоб все было хорошо,и будет хорошо.Саша с мамой сейчас в Москве сдает анализы для прхождения третей химии терапии,каторая начнется 26 мая,а впереди еще четыре курса химии,динамика положительна есть но очень маленькая,завязались два узла от опухоли  на зрачке,каторые пока к сожалению не разбиваются.Чувствует Саша себя очень плоха,температура,рвота,кушает очень мало,плоха спит.СПАСИБО БОЛЬШОЕ ВАМ ВСЕМ КТО ПОМОГАЕТ ЭТОЙ МАЛЕНЬКОЙ СЕМЬЕ.

Приоткрытый блог

Яна с Саше          опять в Москве. Улетели 29 апреля. Сане провели 3 курс химии: состояние ребенка плохое – рвота, потеря аппетита, температура. Прически нет – выпали волосики. Словом, как у многих (какое страшное слово в данном контексте!) малышей, столкнувшихся с онко-бедой.

Радость о полной оплате фондом лечения была недолгой. Оказывается, сертификат распространялся только на НИИ Бурденко, а на НИИ Гельмгольца – нет.

Правда, Яне с малышом выделили через благотворительную организацию квартиру, когда деньги у семьи закончились совсем.  Закончились так, что нечем было заплатить за гостиницу, в которой Саша ждал своей очереди для осмотра в НИИ. Помог «21 век» - фирма перевела деньги.

В Гельмгольца ребенку сделали процедуру лазером: 14500. Опять в долг. Под гарантийное письмо. 10 мая нужно оплатить. Часть средств уже есть – Ромейко переведет их завтра на счет клиники.

Остальной части и суммы для следующих курсов химии в больнице р-на Солнцево – нет. Она пока что собирается и дай Бог – соберется!  Должна собраться…

Тел. 8961-967-1785

Яндекс-счет: 41001874512064

Как-то не получилось  закрыть блог. Пришлось все-таки приоткрыть его…

 http://vkontakte.ru/club2410510

http://budem-zhit.blogspot.com/

Спасибо всем, кто помогал. Спасибо всем, кто помогает. спасибо всем, кто поможет!Общими силами, надеждами и молитвами Саша лечится.
Все будет хорошо!
Блог закрыт.

Сашка

Сбор средств для лечения Саши в Израиле

К сожалению, пока что не получается разместить счет непосредственно здесь, в сообщении. То, что размещено справа в блоге - не читаемо. Надеюсь, что завтра-послезавтра устраню эту проблему.

Из Израиля (кл. Шиба) был получен счет на 120.000 долларов. Счет был выставлен максимальный, поскольку, не видя ребенка, очень сложно предугадать ход возможного лечения. Для того, чтобы израильские врачи начали оказывать Саше помощь, необходимо 30000 долларов. Это - "стартовая"  сумма, примерно на 1,5-2 месяца, без учета проживания. Благодаря общероссийской волонтерской группе поиск средств идет по всей России и стран СНГ, активизировались обращения в благотворительные фонды . Верим и знаем, что и наши земляки не останутся равнодушными.

 http://vkontakte.ru/club24105106

Теперь в этой группе социальной сети "В контакте" можно ознакомиться со всей информацией, касаемо проводимой акции, увидеть все отчеты о поступающих средствах.
С 16.03.2011 решено оставить один иноформационный источник. http://vkontakte.ru/club24105106

Блог http://sashazemlyanov.blogspot.com/ больше пополняться не будет.

Спасибо большое всем, кто помогал, помогает и будет помогать Саше!

Обследование

Вчера было обследование.  Ромейко разговаривала с Тацковым. Он сказал, что результаты нормальные. Но почему-то в начале следующей недели отправляют в Бурденко - на сильную химию. Говорит, чтобы закрепить эффект от прошедшей терапии.  С Саакаян Ромейко еще не разговаривала. По возможности сделает это сегодня.
Прошу прощения у всех, кто заходит в блог и не находит новых записей. Глобального на самом деле ничего не происходит.
С лечение за границей ходим по кругу. Есть трудности в Израильском пребывании Яны с ребенком в течении полугода. Как сделать экстренный вызов из Германии, Эссена, чтобы это облегчило получение визы, тоже непонятно. .
Сашка чувствует себя нормально.  Лично я переживаю за новую химию. 

Мы не волшебники. Только учимся.

Технические причины закончились.

Сообщаю, что помощников у Саши стало больше. Группа волонтеров из Подмосковья взялась патронировать этот случай, прорабатывать различные варианты клиник, потому что все упирается в отсутствие счета. Определенного, конкретного. Своими силами добыть его у нас не получилось. Вчера разговаривала с волонтером Татьяной – она сказала, что со дня на день несколько клиник, в том числе к  понедельнику и Хадасская (Татьяна разговаривала с Намой)  пришлют счета. Все новости работы волонтеров можно посмотреть на Сашиной страничке «в контакте».http://vkontakte.ru/club24105106

Чтобы не возникало разночтений и разногласий, мы остановились на таком варианте. В блоге я буду освещать самочувствие маленького Саши, и  регулярно обновлять сообщения «средства для Саши».  Всю информацию по подбору клиник и по проведенной в этом направлении  работы, можно будет получить на Сашиной страничке в контакте. Сегодня уточню о размещении телефонов волонтеров здесь, на блоге.

Очень надеюсь, что это верное решение, поскольку хорошо – когда помогает много людей, но это неминуемо ведет к потере или неправильному восприятию новостей. Особенно, когда помощники находятся в разных городах, и нет возможности звонить «сейчас, немедленно», чтобы выяснитьт важную деталь.  

7 числа Ромейко улетает в Москву. На обследовании Сашиного глазика, чтобы посмотреть, был ли результат от химиотерапии.  И надо взять доверенность и расписку от Яны, что все ее действия – добровольны и что она разрешает сбор средств. Оказывается, с расписками примерно такого содержания работают фонды.

Куда уходят деньги.

Дорога, проживание, больница, анестезия (потому что за саму ХТ больница вроде бы денег брать не имеет права, потому вкручивают стоимость туда), томография, обследование, оплата протеза, Сашино питание, коляска, переводы выписок, телефонная и Интернет связь с клиниками. Спасибо всем.

Саня

Немного расскажу о нем. Сашка – очень улыбчивый. И если его слегка потормошить играючи, он зальется веселым смехом. Тацков говорил Юле, что видит он моментами. Но не так, как мы, а хуже.

Мы как-то «философствовали» со Светланой. Она посещает наш блог, помогает. Короче, мы часто перезваниваемся.

Так вот. Разговаривая, натолкнулись на грустную мысль: Сашка сейчас и не знает, что он – уже другой. Откуда ему знать, что можно видеть полноценно, а не временами и размыто? А что двумя глазами видеть –  гораздо лучше, чем одним?  Он в 10 месяцев этого не понимает. Какое же страшное открытие будет потом…

Наблюдая за своими дочерьми, вижу: каждая свой зрительный мир складывает, как паззл: краски, красота, движение, покой. Загадка, что складывает Саша. Какие сны ему сняться?  Цветные, черно-белые или черно-черные?..

Говорят, Саня немного отстает в развитии. Сидеть научился к 9 месяцам ближе. Сейчас старательно встает на ножки. «Вымучил» зубки.  Агукает. Когда взял телефон и услышал голос Ромейко, словно котенок при шорохе, затаился и начал прислушиваться. Завертел головой: ищет.

Не знаю,. Может, и отстает… Самую чуточку. Ведь если его растормошить играючи – он зальется веселым смехом… Как самый обыкновенный ребенок.

По техническим причинам

Уважаемые читатели нашего блога!

По техническим и иным причинам  в течение нескольких дней сообщения публиковаться не будут. Но это не означает, что нам нельзя позвонить.
К сказанному хочется добавить, что Саша чувствует себя хорошо. Спит более или менее, когда принимает обезболивающее лекарство. Гуляет в купленной коляске. Как может веселится. И не ведает, что страсти такие творятся вокруг него)) И хорошо, что не ведает))

Равзмышления в буквах. О детях и о нас.

Пришел стихотворный комментарий. Он меня навел на размышления. Вернее, размышления уже давно были. Просто они теперь в буквах.

Мне безумно жалко Сашу. Безумно. Мне жалко его уже за всю  его состоявшуюся коротенькую жизнь. Жалко за ту, которую предстоит прожить. Мне жаль, что на данный момент больше того, что мы сделали, и что планируется сделать, пока что вряд ли возможно...
Саша - не хуже всех остальных детей. И его появление в этом мире -  неслучайно. Не просто так и его серьезное заболевание. Я читала, что такие болезни малышам даются для чего-то большого. Для того, чтобы произошел переворот. В родительском сознании прежде всего. И, согласитесь, истории таких детей - как открытая рана для большинства людей. Переворот происходит и в наших душах...
Вчера до ночи бродила по интернету: сотни историй:  люди, испытавшее горе со своим ребенком, начинают помогать постороним людям, которые столкнулись с детской серьезной болезнью. Может, для этого? Может, для развития в нас доброты? Может, чтобы родители  переосмыслили всю жизнь? Да кто же знает помысел Господень? Никто...
Одно ясно: не просто так...
Это очень большая и трудная тема для размышления. Сложная, потому что всегда кажется, что дети страдают в болезнях безвинно... И как не хочется признавать, что есть вина. На нас, на взрослых, на родителях...
Легко рассуждать, имея здоровых детей! Это правда. Но правда и то, что я все равно вижу все сбои своей юности в своих дочерях. Это - и в их здоровье. Это - и в их поведенье. А дети - это не только мама. Это и папа, и бабушки, и прадедушки...
Мне однажды стало ясно, для чего надо стараться жить правильно сейчас. Хотя бы для того, чтобы через сто лет не родился маленький человечек со страшным диагнозом.
Конечно, не все истории болезней малышей - вина грехов поколений. Есть какое-то высшее решение Господа на счет каждого из нас. И разгадать его невозможно никому.
Но возможно молиться о своих детях.

Давайте молиться. Давайте будем вымаливать своих детей...Ведь все равно: нет такого виноватого, которого бы Господь не простил... Нас простит. А ребенка пожалеет и спасет.
Все, что написала - это лишь мое мнение, мой опыт. Не навязываю его никому. И не доказываю его правоты: я просто с ним живу и все.

Саша чувствует себя хорошо. Температура в норме. Аппетит неплохой. Гуляет. Растит пару зубов. Спит неважно.  Извините, если такие скупые сведения: освещаю их так, как передают из Москвы. Но считаю, что хорошее самочувствие ребенка – это самая хорошая новость.

Более внятный звонок в Израиль

Час назад разговаривала с Наамой - ведущим специалистом отдела маркетинга (тел. +8-10-972-267-79325). Она же присылала факсы. Я уточняла некоторые вопросы и получила на них некоторые ответы. В том числе, услышала, что лечение, анализы, и все прочее обойдется где-то 95-100 тысяч долларов. Но! срок лечения расписывается пофессором на полгода!  Срок немаленький. Нам отчего-то думалось, что все займет максимум месяц, после чего - Саша окажется дома. Наама сказала, что эти полгода - это постоянное проживание ребенка с мамой в Израиле. Естественно - это не проживание в клинике. Вариантов немного: или съемная квартира (1000-1200 долларов по словам Наамы) или у знакомых. Наш вариант - первый, как видимо. Гостиница в этом случае не рассматривается вообще, конечно, из-за цен.
И на самом деле - реквизиты счета, которые клиника прислала по факсу - позволяют переводить деньги на имя Саши напрямую в Хадассу.

перевод факса

Отдел по работе с пациентами

 медицинской организации города Хадасс

Дата: 17/02/11

Ссылка: 32704

Для:

Имя: Саша

Фамилия: Землянов

Номер записи: z-008817269

Номер паспорта:

Национальность: Русский

Re: экспертиза в соответствии с общим АНХ

1.      Далее по вашему запросу, ниже вы можете найти примерные цены на вышеупомянутую процедуру:

** Хирургические процедуры:  экспертиза в соответствии с общим АНХ     2588.48 У.Е.ПРОФ. яКОВОМ пЭЕРОМ

                                                           Детская офтальмологическая клиника       1323.18 у.е.

(Включая до ___ дней госпитализации)

**Итого :                                                                                                                                      3911.66 у.е.          

               *  Цены указаны на период 90 дней и соответствуют обменному курсу валют на день   оплаты. На данный момент курс обмена составляет 3.611.

2. Примечание:

А. Пожалуйста имейте при себе паспорт

В. Дополнительная госпитализация будет стоить 1117.14  $ в день.

С. Госпитализация в палатах интенсивной терапии будет стоить 2285.52 $ в день.

3.                Оплата:

А. Сумма в 3911.66 требуется до начала оценки.

В. Для вашего удобства, можно сделать денежный перевод на счет Медицинского центра

   Города Хадасс (Пожалуйста, имейте ввиду, что поступление средств на счет больницы  занимает приблизительно 3 рабочих дня)

С. В таком случае, оплата должна быть произведена на счет

Медицинской Организации города Хадасс - БАНК LUMILITXXX LEUMI LE ИЗРАИЛЬ, Главное Отделение #901, улица  Agudat Hapoel  1, Tecnological Garden, Malcha, Иерусалим Израиль, Номер счета: 50007/48.

Пожалуйста отправьте копию денежного перевода по факсу #972-2-6776600.

4.      Размещение:

А. Больница не предоставляет размещение для сопровождающего лица во время госпитализации.

В. Размещение пациента и сопровождающего лица до или после госпитализации осуществляется по отдельности.

С. Размещение может быть осуществлено в отеле, расположено на территории кампуса

D. Бронирование можно сделать по e-mail: info@einkeremhotel.co.il  или по тел 972-2-560-8555

Е. Стоимость проживания в отеле не входят в вышеупомянутые цифры на медицинские услуги.

Пожалуйста, если вам необходима дополнительная информация или помощь, немедленно свяжитесь с нами по e-mail: hagai@hadassah.org.il  или по тел 972-2-677885….(далее не пропечаталось)

Искренне Ваш, Отдел по работе с пациентами  медицинской организации города Хадасс.

Пришел факс из Израиля

Сегодня пришелфакс на электронный ящик из Израиля. Есть цифры, есть условия. Отдаю сегодня на перевод. Чуть позже выложу сам факс в блоге.
Факс выложить не получается. вернее он выкладывается, только ничего не видно. Не вижу смысла ставить в блог неясные картинки.. Но если что - всегда готова))

Сашу вчера тошнило, была рвота. Реакция на химию. Но уснул хорошо.

Звонок в Израиль. После химии.

Вчера, уже ближе к полуночи, усилиями всех, удалось выйти на русскоговорящего специалиста из отдела маркетинга, Софию. Ответы на все заданные вопросы получила, кроме одного... конкретный счет выставить они не могут. Причины: клиника не работает по предоплате, только по факту свершения тех или иных действий.  София сказала, что никто, даж профессор, не может сказать заочно: нужна ли  только консультация с рекомендациями или же оперативное вмешательсво и дальнейшее лечение. Но кое-кае цифры я от Софии все-таки узнала.  Стоимость удаления ( оперативное вмешательство год назад, дорогое считается : 40000 шекелей, или 11200 долларов). Прием 430 долааров, осмотр, анализы - 4000 долларов. (эта цифра уже в блоге упоминалась). Самым дорогим остается химиотерапия.  Порядка 10.000 за курс. Оговорюсь: все цены - примерные, могут отклоняться как в одну, так и в другую сторону.

Клиника это - государственная и поэтому  цены оказались такими, против ожидаемых (говорили, что значительно дороже, чем в Германии).   Хотя, подсчитав все максимально, сумма набегает немаленькая... Потому будем собирать с подстраховкой, учитывая, что не раз писалось всеми: есть много детей и семей, которым средства понадобятся.

Как только мы соберемся (ориентировочно первые числа марта: у Саши заканчивается 3-х недельный адаптационный период после 1 курса химии), клиника, уточнив, что проф. Пеер на месте, высылает приглашение (на всякий случай). В аэропорту нас встречают - за эту услугу мы заплатим.

В больнице как переводчик Яну с ребенком будет сопровождать таже София. Переводы документов сказали можно не делать - если они понадобятся, сделают на месте.

Вот еще: по срокам. София сказала, что тоже зависит от тяжести. Может, и за два дня определят, что все нормально, сделают назначение и отпустят. А может, придется задержаться и дольше. То есть в нашем случае конкретный план действий невозможен, пока профессор не увидит ребенка, не продиагностирует его состояние.

Каждые три месяца или полгода ребенку надо будет являться на плановый осмотр в Хадассу.

Саше вчера сделали химию - у него курсы маленькие, проводятся, первый, по крайней мере, за один день. Завтра их уже выпишут. Ромейко нашла квартиру в Подмосковье.

Саша чувствовал себя хорошо, энергичный, веселый. Но со светящимся белым глазиком: его закапали для проверки, и глаз среагировала "по-ретинобластомовски" - кошачьим светом. Как ребенок провел ночь и его самочувствие узнаю позже, какогда Саша проснется.

Кто может позвонить в Израиль прямо сейчас?

Чтобы не ждать до завтра - в Израиле сейчас день.  Отдел маркетинга просит мой телефон, но моя практика английского давно не подтверждалась разговорной речью, а "примерно поняла" здесь не подойдет. Они оставили свои телефоны, есть имя-фамилия, кому именно звонить. Цель звонка: выяснить примерную стоимость лечения-обследования, когда , начиная с начала марта, можно прилететь. Есть ли гостиница пр клиники, где может остановится семья и сопровождающий. вопросы будут еще. оплату за переговоры гарантирую.  Прросить выставить счет, сбросить его на электронку.
Если у кого-то есть такая возможность и уверенное знание английского - позвогните 89619643570

Новостей немного

Вчера Сашу положили в НИИ Гельмгольца. Конкретно в отделении мама с ребенком зашли ближе к трем часам дня - до этого утрясались формальности. Потому новости о том, что было уже сделано получу позже: Ромейко поедет на разговор с Тацковым, чтобы окончательно выяснить периодичность курсов, момент оплаты и другую информацию. Ищет квартиру.

Ответил профссор Пеер. Химию сказал начинать, а не ждать 2-3 недели до возможного приезда ребенка. Отдел маркетинга, написал профессор Пеер, с нами свяжется. Никаких цифр, никакого счета пока не прислали.
I think that if you plan to come only in three weeks, the child should receive the first chemotherapy course in Russia, at least to stop the process of tumor growth.
I've asked the marketing department to be in touch with you.
J.P.
Пришел такой комментарий (извините, я его удалила, потому что в нем встречалась нецензурная лексика. Сейчас сама ее заменю другими словами, выделенными)

Машенька - единственный ребенок в семье. Родители долго ждали ее, радовались первым словам, учили делать первые шаги. Машенька добрая, отзывчивая, немного стеснительная и спокойная. Иногда ребенок плакал, но этому не придавали большого значения. Приговор врачей прогремел как гром среди бела дня: у девочки - чепухома. Сейчас врачи, наблюдающие Машеньку, говорят родителям, что с операцией тянуть не стоит. Операция стоит двести тысяч долларов, а лечиться надо в Швейцарии. У родителей таких денег нет. Все эти истории одинаковы, как описание квартир в бюллетене недвижимости. У них одинаковое начало, одинаковая середина, одинаковый вывод, одинаковый призыв - заплатите много денег, потому что операция очень какая дорогая. О чем не пишут во всех этих историях - это о том, а почему операция такая дорогая? Почему под видом благотворительности огромное количество искренне сочувствующих людей занимаются рекетом в пользу врачей? Почему операция по пересадке чего-нибудь стоит сто тыщ, а не  десять? Почему ампула с лекарством стоит 1000 долларов, а не 5? Вот поэтому я и не люблю современную массовую благотворительность. Все просьбы о помощи я воспринимаю как просьбы помочь купить сумочку "Луи Виттон" или мольбы собрать денег на новый "Майбах". - Может, авоська и "Запорожец" подойдут? - спрашиваю.

Комментарий к сообщению Сегодня начинается химия написан пользователем Анонимный 16.02.11

Сегодня начинается химия

Первый курс химиотерапии будет 3 дня, а не неделя, как мы думали раньше. Может быть, эти изменении связаны с тем, что, по данным обследования, опухоль не прогрессирует. Чему врачи сами удивились. На томографии сказали, что опухол не стала углубляться, и находится в мягких тканях. И состояние у левого глазика такое, словно лечение химией уже было. Назвали это чудом. А по мне - это Крещение, Причастие, Матрона... Спасибо тебе, Господи!
Терапия будет проводиться КАПЕЛЬНО в Гельмгольца. Потому что остальные больницы малыша из-за возраста принять отказалась (даже мне вчера на факс пришел ответ на запрос из микрохирургии глаза Федорова о том, что нам лучше обратиться в Центр Блохина... Центр Блохина еще куда-то нас направил...и т.д.).
Ромейко поменяла билеты на воскресенье, хотя должна была улетать сегодня. Сегодня она положит Сашу с мамой, а сама начнет искать квартиру, чтобы семье было куда вернуться, чтобы ждать следующего курса. Как известно, между этапами в клинике пациентов не оставляют.
Решение по Израилю - ехать или нет - Яна должна была принять вчера. Сегодня днем узнаю. Ромейко даже никто и не спрашивает - полетит она или нет. Вроде как так и должно быть, что она, откинув свои дела и семью на месяц, будет сопровождать Сашу.
Письма из Израиля пока что нет. Если до вечера не появится, думаю, что будем звонить. Если у переводчика будет время.
Моквичи тоже предлагают свою помощь. Если состоятся какие-то акции в поддержку Саши - я напишу. Раньше времени не буду.
Такое вот сообщение с условным наклонением.
И, кстати, мы никого не заводили в заблуждение. Если почитать блог, наши действия и желания видны: деньги на химию в Москве (не раз писала: они есть, они собраны, их должно хватить) и если Москва говорит об удалении - мы начинаем акцию для сбора денег на лечение за рубежом.
В конечном счете - Москва, увидев опухоль, об удалении-то и не говорит. Это раз. Второе - я понимаю, что лечение в том же Израиле - гораздо лучше. Только мальчику потом надо будет летать именно в Израиль то ли раз в год, то ли раз в полгода в течение 5-6 лет. А это, сами понимаете, расходы немалые...
Третье: ящики не выставлялись, по телевизору ролика не было, потому что сначала не было счета у мамы. Потом не было счета ( и нет до сих пор) из клиники, а для указанных мероприятий они  важны. Поскольку мы стараемся для Саши, ребенка-неродственника - нам не хотелось менять суммы, а начать и закончить конкретной, чтобы избежать уже и без этого возникавших разговоров. Советы - "Отдадите потом другим детям" - ценны, и, понятно, что так и было бы, учитывая возможность создания фонда .
И скажу последнее. Я прочитала, что из-за наших действий у людей уже головы замороченные... Извините меня. А я засыпаю со снотворным. И снятся мне протезы. И о том дне, когда Саша вернется на Камчатку вылеченный, я мечтаю. Так что мы тоже замороченные...
Это был последний ответ на тему: "Делают или не делают. Так или не так. правильно или неправильно". Как можем. Как считаем нужным в данной ситуации. Как складываются обстоятельства, наконец.

Томография

Вчера на осмотре (проф. Саакаян) было установлено, что опухоль за два месяца размеры не изменила. То есть, если так можно говорить в Сашиной ситуации, - это новость хорошая.  Сегодня, при полном наркозе, ребенку будут делать томографию, чтобы узнать глубину "врастания" этой самой опухоли и определить курс химии. Если результаты будут обнадеживающими, то профессор очень настоятельно рекомендует лечиться в Москве.  Разговор примерно такой: я назначаю свою химию и сама лечу потом. А если вы собираетесь в Израиль - то летите сразу туда.Сказала, принимать решение до среды ( в среду уже в онкоцентр).

Яна решила на химию проводить Саше в Москве.

Все процедуры платные. Потому что без квоты. В Гельмгольца полно родителей с больными детками, кто приехали за свой счет, не дожидаясь бесплатного лечения.

Кто со вчерашнего дня узнали эту ситуацию советуют хотя бы на консультацию в Израиль съездить...  А я растерялась, если честно. И думаю, что такое отвественное решение - ехать или не ехать за границу, и если ехать - то когда, может и должна принять только Сашина мама. 

Будут результаты томографии - сразу же сообщу. 

Как скажете, так и будет.

Этот проект я задумывала давно. Около года носилась с идеей - начать выпускать газету для детей и немножко для родителей.  Так совпало, что выход первого номера случился как раз в разгар кампании  помощи Саше.  Тогда, когда мы стали задумываться о создании фонда, о том, что хорошо бы стать полезным не только своим детям, но и как-то помочь другим.
Я прошу всех читателей понять меня правильно. Размещенниие ссылки на газету - не реклама издания в блоге больного мальчика. Это желание, чтобы как можно больше людей обратило внимание на маленьких, особых человечков, которых мы называем детьми. Дай Бог, чтобы никто из них не заболел. Не загрустил. Не заплакал. Но если так случилось - давайте помогать? Кто как может...
P.S - Я прошу вас, если вам кажется, что эта ссылка - неэтична - скажите! я её сейчас же уберу.

Саша с Яной и Юлей уже поехали на консилиум. Ждем информацию через несколько часов. Обрадовались ответу из Израиля. Говорят, может в Москве (на них вышла дочь нашей землячки, которая знает, как и с какими связаться фондами, помогает с квартирным вопросом и другими) снимут телевизионный ролик для помощи Саше. Сказали, что столица откликается на такие призывы, несмотря, что ребеночек "неместный". У несчастья нет в сердцах людей ни границ, ни прописок...

Израиль нас примет!!!

Dear Julia,
In case of bilateral retinoblastoma we usually do not enucleate any eye, but start immediately with chemotherapy. Now that Sasha has only one eye, he needs urgently full dose chemotherapy. We'll be happy to examine him here at the Hadassah Hospital in Jerusalem as soon as you can come. Of course we can treat him here if you wish. If you are interested in coming to Hadassah, I'll forward your request to our marketing department, and they will help you with all the administrative issues.
With best wishes,

Prof. Jacob Pe'er

Я думаю, многие знают агнглийский!  Профессор пишет, что даже в случае двусторонней ретинобслатомы они обычно не удаляют глаз. В Сашином случае на самом деле нужна химиотерапия. Они примут нас на осмотр и по нашему желанию - на лечение, как только мы приедем. И если наш ответ положительный - он свяжет нас с отделом маркетинга больницы и они помогут нам решить сопутствующие вопросы.
Ждем, когда в Москве начнется понедельник, ждем результатов осмотра и приходим к единственному мнению, видимо!