Вчера на осмотре (проф. Саакаян) было установлено, что опухоль за два месяца размеры не изменила. То есть, если так можно говорить в Сашиной ситуации, - это новость хорошая. Сегодня, при полном наркозе, ребенку будут делать томографию, чтобы узнать глубину "врастания" этой самой опухоли и определить курс химии. Если результаты будут обнадеживающими, то профессор очень настоятельно рекомендует лечиться в Москве. Разговор примерно такой: я назначаю свою химию и сама лечу потом. А если вы собираетесь в Израиль - то летите сразу туда.Сказала, принимать решение до среды ( в среду уже в онкоцентр).
Яна решила на химию проводить Саше в Москве.
Все процедуры платные. Потому что без квоты. В Гельмгольца полно родителей с больными детками, кто приехали за свой счет, не дожидаясь бесплатного лечения.
Кто со вчерашнего дня узнали эту ситуацию советуют хотя бы на консультацию в Израиль съездить... А я растерялась, если честно. И думаю, что такое отвественное решение - ехать или не ехать за границу, и если ехать - то когда, может и должна принять только Сашина мама.
Будут результаты томографии - сразу же сообщу.
Конечно, Яне решать... Но мне кажется, что надо в Израиль. Там хоть есть надежда, что малыш видеть будет! Тут как я вижу врач гарантий не дает... Нет, конечно, у нас в стране есть золотые руки и умы, но, как они сами говорят, у нас нет оптимальных условий для послеаперационных периодов, чтобы стабилизировать состояние... Поэтому многим врачи не решаются помочь и отправляют заграницу...
ОтветитьУдалитьЕсли Яна все таки решит лететь на консультацию в Израиль, то пусть там остается на лечение... Ну это мое мнение... Решать, конечно, мамочке...
а хуже они своей химией в Москве не сделают? да и после химии нужна реабилитации, и сразу поехать в Израиль не получится, да и неизвестно же как поведет себя опухоль после химии.... может сразу в Израиль? думаю, если даже еще неделя пройдет, сильно ничего не изменится, ведь они и так уже потеряли время, пока вылетали в Москву. или, банально, сейчас нет денег на Израиль и Яна не хочет их просить? давайте сделаем это за нее... надо ставить ящики, по телевизору запускать информацию... нельзя просто сидеть и ждать, не многие ведь знают про Сашеньку....
ОтветитьУдалитьЧто и требовалось доказать.Я насчет наших врачей,загоняют людей в тупик, не давая никакой надежды.Разве нельзя стабилизировать состояние мальчика, и пусть они летят в Израиль. К чему такие ультиматумы, если химия в Москве, то и лечение там же, если же от лечения отказываются , то химию проводить не будут. Я БЫ СРАЗУ ОТКАЗАЛАСЬ ОТ ТАКИХ УСЛУГ, НАДО ЛЕТЕТЬ В ИЗРАИЛЬ. Юля, принимайте решение за Яну, в конце концов переубеждайте ее, Яна во многих вопросах не информированна, человек даже не владеет интернетом, откуда ей знать много информации о лечении за рубежом.Ей кажется ,что медицина везде одинакова, но это не так, Израиль, в том числе и Германия - одни из ведущих стран, где медицинское обслуживание не приносит такой большой смертности ,чем в России.Она вообще минимальна по сравнению с нами.Высылайте все выписки, пусть изучают и выставят хотя бы примерный счет, надо собирать деньги, что ж на полпути то останавливаться, к чему тогда была нужна эта шумиха, если конкретная цель, которая была изначально поставлена(лечение за рубежом),теперь у Яны вызывает сомнение.Я думаю, что до Москвы, можно было добраться с помощью поддержки какого нибудь предприятия, и не подымать такой ажиотаж .Извините , может быть я говорю жестоко, просто мальчика у нас в России не спасут. Как всегда будет мнимое улучшение, а потом прогрессирование болезни, и итог сами понимаете какой. А уж если не осилят Израиль или Немцы, то Россия тем более.Греченин, если уж поставил цель, то идет до конца, и ищет для своей дочери лучшие пути выздоровления.Тем более люди хотят помогать!!!
ОтветитьУдалитьЯ думаю, не мама должна принимать решение,Яна в очень затруднительном положении, в т.ч. финансовом,поэтому она выберет решение, которое в данном случае проще- Москва:на месте, дешевле, какая-то известность... Но ведь есть же ужасные отзывы об этой клинике.Если есть малейшая зацепка и возможность, нужно ехать в Израиль или Германию, деньги обязательно приложатся. Зато потом не корить себя и не думать:"а вдруг была возможность?"
ОтветитьУдалитьСогласна с коментариями, а еще мне кажется на Яну было оказано психологическое давление со стороны врача,(я врач здесь и сейчас все решу, а что буде за границей неизвестно, поэтому думайте, мамочка). Понятно, что женщина измотана, да и просто напугана, её одолевают сомнения. Нужно просто помочь ей принять единственно верное решение. А это заграница. Вот такое мое мнение.
ОтветитьУдалитьИ еще,.. У меня тут мысль возникла... Вы уж меня простите, если это будет слишком цинично: Юль, вы сами говорили, что ЛЕЧЕНИЕ БУДЕТ ПЛАТНЫМ в Москве. Может, конечно, у меня стереотип неправильный, но почему-то мне очень подозрительно, что врач прямо таки настаивает на лечении у них... может, это просто корысть??? И если и тут и там все равно платное лечение, какая тогда разница где лечиться??? Тем, что суммы разные? А подумайте, потом окажется, что "тут надо докупить, тут надо доплатить" и т.д. В итоге суммы возможно и не будут отличатся... Что-то мне вот - убейте меня - кажется, что если бы Сашенька лечился бесплатно, врач не настаивала бы так на лечении а Москве... (да простит меня Господь, если я наговариваю на доброго человека).
ОтветитьУдалитьВ Израиле, я думаю, тоже будет определенная химия, и определенный период восстановления после нее, все так же будет в соответствии с показаниями и анализами, НО! - при помощи более качественных лекарств!!!
Юль, вы поговорите с Яной, объясните ей все это!!!
Я в принципе согласна с мнениями, конечно, хочется Сашеньку отправить к хорошим врачам. Но если это делать немедленно (как написал израильский доктор), то нужны большие деньги. На одну консультацию (по информации из интернета) 4000$, плюс проживание и непредвиденные расходы. К тому же ни одна клиника не выставила счет, поэтому нет возможности обратиться к той же Шамсе или фонду, т.к. они оплачивают счета клиник. Короче, действительно, трудно принять решение. А если вдруг когда-то возникнет необходимость обратиться в Гельмгольца, тот же протез поменять? Что тогда делать??? А они развернут и скажут летите в Израиль. Мне кажется, надо результат томографии подождать... А ждать тоже уже опасно... Короче, непростая ситуация ((((
ОтветитьУдалитьЮля, вы уже сами начинаете народ путать, когда мы настаивали собирать деньги активнее, вы говорили еще рано.Теперь уже чуть ли не поздно. Мы предупреждали, что не нужны будут деньги - отдатите другому ребенку. Какое решение вам трудно принять, Если изначально речь шла о лечении ребенка за рубежом? Клиника вам не выставляет счет, потому что вы еще официально не дали не кому согласие( из клиник). Да и с Шамсой можно договориться, пусть перечислят на Янин счет деньги, чеки по оплате привезете и отчитаетесь. Или переведут на счет клиники деньги,( можно предварительную сумму) так делают все, ваше дело узнать стоимость, это не трудно сделать, тот-же Израиль вам предварительно все рассчитает.И причем тут результат томографии, ретинобластома в любом случае не исчезнет, или вы хотите услышать, что опухоль дальше не расспространилась и на этом успокоиться, так она все равно без квалифицированного лечения даст о себе знать.А протез ребенку поменяют в любом случае, оперировался он на луне или в Израиле, только платите деньги( да и нет такого закона, об отказе в замене протеза, им нечем будет мотивировать).
ОтветитьУдалитьЮля , а что там с Эссеном, ведь и Шалис вы подключили, что она узнала? Вы с ней общаетесь?
ОтветитьУдалитьА с каких пор 4000$ это большие деньги?? Что мы на камчатке не собирем 130000 рублей, лишь бы был тлолько шанс на востановление зрения!!! это все мелочи!! А на такой прием они и выставят счет, они же и написали что есть люди которые помогут решить все проблемы с оформлением, и заплатит Шамса по счету.. А в МОскве все равно платно и протез и лечение, квоты то нет. Лучше уж платная химия в Израиле, даже за 10000 баксов.... чем в Москве... там хоть подберут для ребенка индивидуально....У меня мама когда болела лет 5 назад, тогда химия стоила 80000р. курс в МОскве на Каширке, а сейчас это уже гораздо большие деньги! Израиль не Нью-Йорк, билеты туда не миллион стоят, можно съездить и на консультауию!
ОтветитьУдалитьИ в МОскве за деньги никто никуда не развернет. За деньги всегда все опменяют!
я тоже считаю,что платная химия в Гельмгольца мало чем отличается от бесплатной. и думается если бы там хотели помочь ребенку,взяли бы без всяких ультиматумов,и стремились к наилучшему результату,помогали бы готовить ребенка к Германии или к Израилю,а тут...подозрительно как-то.неужели боятся чего-то.бедный малыш,тетя-врач в платной услуге грозится отказать,если его возьмутся лечить после этого в Эссене.при всем моем уважении к врачам, не верю я этой тете,не этично она себя ведет все-таки.Господи,помоги Сашеньке!Пусть принятое решение окажется правильным.
ОтветитьУдалитьПисьмо в Израиль с просьбой выставить счет отправила. Томография нужна была для того, чтобы узнать степень углубления опухоли внутрь - это нужно для назначения химии. На химию Яна остается в Москве. Я считаю, что не имею права принимать жизненно важное решение за ребенка, у которого есть мама, которая сама приняла свое решение. Это мое мнение, оно может отличаться от других. В конце концов, это моя совесть. Лично я не могу так сделать. Новости напишу завтра. Сейчас только то, что результат томографии хороший - опухоль затронула только мягкие ткани. Врач (клиника Филатова), который делал процедуру очень удивился, что у ребенка, не получавшего химии, такое относительно неплохое состояние левого глаза.
ОтветитьУдалитьС Шалис говорили. И потом еще Светлана Федорова связывалась череззнакомых с этой клиникой. Ответ один: нужно письмо. Но не это отвело Германию на второй план, а достаточные сложности в яниной ситуации, которые возникнут при получении визы. В Израиле, как говорилось, сочетается высокий уровень медицины и доступность въезда в страну.
ОтветитьУдалитьИ еще: я очень прошу не думать, что все, чем мы занимались и занимаемся - сотрясание воздуха. Поверьте: мы в день по сотни раз перебираем тысячи вариантов, спорим, предлагаем их Яне. И так же переживаем, и так же нервничаем, если что-то идет не так. А если так - то радуемся. И, откровенно: тому, что химия хотя бы в Москве, а не в Петропавловске, где, оказывается, крайне мало практики таких процедур для младенцев, я очень даже рада. Потому что когда-то и это казалось для Саши труднодобываемым "счастьем"...
Ответ из Эссена, который пришел несколько дней назад. Перевод:
ОтветитьУдалитьСпасибо что обратились в нашу клинику.
У Саши уже в декабре 2010 года поставили диагноз, что ретинобластом на втором глазике находится на продвинутой стадии. На наш взгляд, важно обсудить состояние Саши с врачом Тацков и проф. Саакян из института им. Гельмгольца: Какая терапия планируется?
Если врачи одобрят, чтобы терапия была проведена в Эссене, то мы будем рады вас принять. Но пожайлуста проконсультируйтесь в врачами в Москве, так как "домашнее" обслуживание чаще лучше.
сам ответ от Маркуса Хольда на немецком:
Vielen Dank für Ihre Anfrage an unsere Klinik.
Bei dem Kind Alexander Semlyanov ist der Befund im noch erhaltenen Auge bereits im Dezember 2010 schon weit fortgeschritten gewesen.
Aus unserer Sicht ist die Besprechung mit Prof. Saakjan und Tatzkow vom Helmholtz-Institut sehr wichtig:
Welche Therapie ist weiter geplant?
Sollten die dort behandelnden Augenärzte auch eine Mitbeurteilung, ggf.
Therapieübernahme durch uns befürworten, dürfen Sie sich gerne wieder an uns wenden.
Aber bitte kontaktieren Sie erst die Augenärzte in Moskau, da eine heimatnähere Betreuung meistens besser ist.
Viel Erfolg dabei & herzlichen Gruss aus Essen Markus Holdt
Светлана.