По техническим причинам

Уважаемые читатели нашего блога!

По техническим и иным причинам  в течение нескольких дней сообщения публиковаться не будут. Но это не означает, что нам нельзя позвонить.
К сказанному хочется добавить, что Саша чувствует себя хорошо. Спит более или менее, когда принимает обезболивающее лекарство. Гуляет в купленной коляске. Как может веселится. И не ведает, что страсти такие творятся вокруг него)) И хорошо, что не ведает))

Равзмышления в буквах. О детях и о нас.

Пришел стихотворный комментарий. Он меня навел на размышления. Вернее, размышления уже давно были. Просто они теперь в буквах.

Мне безумно жалко Сашу. Безумно. Мне жалко его уже за всю  его состоявшуюся коротенькую жизнь. Жалко за ту, которую предстоит прожить. Мне жаль, что на данный момент больше того, что мы сделали, и что планируется сделать, пока что вряд ли возможно...
Саша - не хуже всех остальных детей. И его появление в этом мире -  неслучайно. Не просто так и его серьезное заболевание. Я читала, что такие болезни малышам даются для чего-то большого. Для того, чтобы произошел переворот. В родительском сознании прежде всего. И, согласитесь, истории таких детей - как открытая рана для большинства людей. Переворот происходит и в наших душах...
Вчера до ночи бродила по интернету: сотни историй:  люди, испытавшее горе со своим ребенком, начинают помогать постороним людям, которые столкнулись с детской серьезной болезнью. Может, для этого? Может, для развития в нас доброты? Может, чтобы родители  переосмыслили всю жизнь? Да кто же знает помысел Господень? Никто...
Одно ясно: не просто так...
Это очень большая и трудная тема для размышления. Сложная, потому что всегда кажется, что дети страдают в болезнях безвинно... И как не хочется признавать, что есть вина. На нас, на взрослых, на родителях...
Легко рассуждать, имея здоровых детей! Это правда. Но правда и то, что я все равно вижу все сбои своей юности в своих дочерях. Это - и в их здоровье. Это - и в их поведенье. А дети - это не только мама. Это и папа, и бабушки, и прадедушки...
Мне однажды стало ясно, для чего надо стараться жить правильно сейчас. Хотя бы для того, чтобы через сто лет не родился маленький человечек со страшным диагнозом.
Конечно, не все истории болезней малышей - вина грехов поколений. Есть какое-то высшее решение Господа на счет каждого из нас. И разгадать его невозможно никому.
Но возможно молиться о своих детях.

Давайте молиться. Давайте будем вымаливать своих детей...Ведь все равно: нет такого виноватого, которого бы Господь не простил... Нас простит. А ребенка пожалеет и спасет.
Все, что написала - это лишь мое мнение, мой опыт. Не навязываю его никому. И не доказываю его правоты: я просто с ним живу и все.

Саша чувствует себя хорошо. Температура в норме. Аппетит неплохой. Гуляет. Растит пару зубов. Спит неважно.  Извините, если такие скупые сведения: освещаю их так, как передают из Москвы. Но считаю, что хорошее самочувствие ребенка – это самая хорошая новость.

Более внятный звонок в Израиль

Час назад разговаривала с Наамой - ведущим специалистом отдела маркетинга (тел. +8-10-972-267-79325). Она же присылала факсы. Я уточняла некоторые вопросы и получила на них некоторые ответы. В том числе, услышала, что лечение, анализы, и все прочее обойдется где-то 95-100 тысяч долларов. Но! срок лечения расписывается пофессором на полгода!  Срок немаленький. Нам отчего-то думалось, что все займет максимум месяц, после чего - Саша окажется дома. Наама сказала, что эти полгода - это постоянное проживание ребенка с мамой в Израиле. Естественно - это не проживание в клинике. Вариантов немного: или съемная квартира (1000-1200 долларов по словам Наамы) или у знакомых. Наш вариант - первый, как видимо. Гостиница в этом случае не рассматривается вообще, конечно, из-за цен.
И на самом деле - реквизиты счета, которые клиника прислала по факсу - позволяют переводить деньги на имя Саши напрямую в Хадассу.

перевод факса

Отдел по работе с пациентами

 медицинской организации города Хадасс

Дата: 17/02/11

Ссылка: 32704

Для:

Имя: Саша

Фамилия: Землянов

Номер записи: z-008817269

Номер паспорта:

Национальность: Русский

Re: экспертиза в соответствии с общим АНХ

1.      Далее по вашему запросу, ниже вы можете найти примерные цены на вышеупомянутую процедуру:

** Хирургические процедуры:  экспертиза в соответствии с общим АНХ     2588.48 У.Е.ПРОФ. яКОВОМ пЭЕРОМ

                                                           Детская офтальмологическая клиника       1323.18 у.е.

(Включая до ___ дней госпитализации)

**Итого :                                                                                                                                      3911.66 у.е.          

               *  Цены указаны на период 90 дней и соответствуют обменному курсу валют на день   оплаты. На данный момент курс обмена составляет 3.611.

2. Примечание:

А. Пожалуйста имейте при себе паспорт

В. Дополнительная госпитализация будет стоить 1117.14  $ в день.

С. Госпитализация в палатах интенсивной терапии будет стоить 2285.52 $ в день.

3.                Оплата:

А. Сумма в 3911.66 требуется до начала оценки.

В. Для вашего удобства, можно сделать денежный перевод на счет Медицинского центра

   Города Хадасс (Пожалуйста, имейте ввиду, что поступление средств на счет больницы  занимает приблизительно 3 рабочих дня)

С. В таком случае, оплата должна быть произведена на счет

Медицинской Организации города Хадасс - БАНК LUMILITXXX LEUMI LE ИЗРАИЛЬ, Главное Отделение #901, улица  Agudat Hapoel  1, Tecnological Garden, Malcha, Иерусалим Израиль, Номер счета: 50007/48.

Пожалуйста отправьте копию денежного перевода по факсу #972-2-6776600.

4.      Размещение:

А. Больница не предоставляет размещение для сопровождающего лица во время госпитализации.

В. Размещение пациента и сопровождающего лица до или после госпитализации осуществляется по отдельности.

С. Размещение может быть осуществлено в отеле, расположено на территории кампуса

D. Бронирование можно сделать по e-mail: info@einkeremhotel.co.il  или по тел 972-2-560-8555

Е. Стоимость проживания в отеле не входят в вышеупомянутые цифры на медицинские услуги.

Пожалуйста, если вам необходима дополнительная информация или помощь, немедленно свяжитесь с нами по e-mail: hagai@hadassah.org.il  или по тел 972-2-677885….(далее не пропечаталось)

Искренне Ваш, Отдел по работе с пациентами  медицинской организации города Хадасс.

Пришел факс из Израиля

Сегодня пришелфакс на электронный ящик из Израиля. Есть цифры, есть условия. Отдаю сегодня на перевод. Чуть позже выложу сам факс в блоге.
Факс выложить не получается. вернее он выкладывается, только ничего не видно. Не вижу смысла ставить в блог неясные картинки.. Но если что - всегда готова))

Сашу вчера тошнило, была рвота. Реакция на химию. Но уснул хорошо.

Звонок в Израиль. После химии.

Вчера, уже ближе к полуночи, усилиями всех, удалось выйти на русскоговорящего специалиста из отдела маркетинга, Софию. Ответы на все заданные вопросы получила, кроме одного... конкретный счет выставить они не могут. Причины: клиника не работает по предоплате, только по факту свершения тех или иных действий.  София сказала, что никто, даж профессор, не может сказать заочно: нужна ли  только консультация с рекомендациями или же оперативное вмешательсво и дальнейшее лечение. Но кое-кае цифры я от Софии все-таки узнала.  Стоимость удаления ( оперативное вмешательство год назад, дорогое считается : 40000 шекелей, или 11200 долларов). Прием 430 долааров, осмотр, анализы - 4000 долларов. (эта цифра уже в блоге упоминалась). Самым дорогим остается химиотерапия.  Порядка 10.000 за курс. Оговорюсь: все цены - примерные, могут отклоняться как в одну, так и в другую сторону.

Клиника это - государственная и поэтому  цены оказались такими, против ожидаемых (говорили, что значительно дороже, чем в Германии).   Хотя, подсчитав все максимально, сумма набегает немаленькая... Потому будем собирать с подстраховкой, учитывая, что не раз писалось всеми: есть много детей и семей, которым средства понадобятся.

Как только мы соберемся (ориентировочно первые числа марта: у Саши заканчивается 3-х недельный адаптационный период после 1 курса химии), клиника, уточнив, что проф. Пеер на месте, высылает приглашение (на всякий случай). В аэропорту нас встречают - за эту услугу мы заплатим.

В больнице как переводчик Яну с ребенком будет сопровождать таже София. Переводы документов сказали можно не делать - если они понадобятся, сделают на месте.

Вот еще: по срокам. София сказала, что тоже зависит от тяжести. Может, и за два дня определят, что все нормально, сделают назначение и отпустят. А может, придется задержаться и дольше. То есть в нашем случае конкретный план действий невозможен, пока профессор не увидит ребенка, не продиагностирует его состояние.

Каждые три месяца или полгода ребенку надо будет являться на плановый осмотр в Хадассу.

Саше вчера сделали химию - у него курсы маленькие, проводятся, первый, по крайней мере, за один день. Завтра их уже выпишут. Ромейко нашла квартиру в Подмосковье.

Саша чувствовал себя хорошо, энергичный, веселый. Но со светящимся белым глазиком: его закапали для проверки, и глаз среагировала "по-ретинобластомовски" - кошачьим светом. Как ребенок провел ночь и его самочувствие узнаю позже, какогда Саша проснется.

Кто может позвонить в Израиль прямо сейчас?

Чтобы не ждать до завтра - в Израиле сейчас день.  Отдел маркетинга просит мой телефон, но моя практика английского давно не подтверждалась разговорной речью, а "примерно поняла" здесь не подойдет. Они оставили свои телефоны, есть имя-фамилия, кому именно звонить. Цель звонка: выяснить примерную стоимость лечения-обследования, когда , начиная с начала марта, можно прилететь. Есть ли гостиница пр клиники, где может остановится семья и сопровождающий. вопросы будут еще. оплату за переговоры гарантирую.  Прросить выставить счет, сбросить его на электронку.
Если у кого-то есть такая возможность и уверенное знание английского - позвогните 89619643570

Новостей немного

Вчера Сашу положили в НИИ Гельмгольца. Конкретно в отделении мама с ребенком зашли ближе к трем часам дня - до этого утрясались формальности. Потому новости о том, что было уже сделано получу позже: Ромейко поедет на разговор с Тацковым, чтобы окончательно выяснить периодичность курсов, момент оплаты и другую информацию. Ищет квартиру.

Ответил профссор Пеер. Химию сказал начинать, а не ждать 2-3 недели до возможного приезда ребенка. Отдел маркетинга, написал профессор Пеер, с нами свяжется. Никаких цифр, никакого счета пока не прислали.
I think that if you plan to come only in three weeks, the child should receive the first chemotherapy course in Russia, at least to stop the process of tumor growth.
I've asked the marketing department to be in touch with you.
J.P.
Пришел такой комментарий (извините, я его удалила, потому что в нем встречалась нецензурная лексика. Сейчас сама ее заменю другими словами, выделенными)

Машенька - единственный ребенок в семье. Родители долго ждали ее, радовались первым словам, учили делать первые шаги. Машенька добрая, отзывчивая, немного стеснительная и спокойная. Иногда ребенок плакал, но этому не придавали большого значения. Приговор врачей прогремел как гром среди бела дня: у девочки - чепухома. Сейчас врачи, наблюдающие Машеньку, говорят родителям, что с операцией тянуть не стоит. Операция стоит двести тысяч долларов, а лечиться надо в Швейцарии. У родителей таких денег нет. Все эти истории одинаковы, как описание квартир в бюллетене недвижимости. У них одинаковое начало, одинаковая середина, одинаковый вывод, одинаковый призыв - заплатите много денег, потому что операция очень какая дорогая. О чем не пишут во всех этих историях - это о том, а почему операция такая дорогая? Почему под видом благотворительности огромное количество искренне сочувствующих людей занимаются рекетом в пользу врачей? Почему операция по пересадке чего-нибудь стоит сто тыщ, а не  десять? Почему ампула с лекарством стоит 1000 долларов, а не 5? Вот поэтому я и не люблю современную массовую благотворительность. Все просьбы о помощи я воспринимаю как просьбы помочь купить сумочку "Луи Виттон" или мольбы собрать денег на новый "Майбах". - Может, авоська и "Запорожец" подойдут? - спрашиваю.

Комментарий к сообщению Сегодня начинается химия написан пользователем Анонимный 16.02.11

Сегодня начинается химия

Первый курс химиотерапии будет 3 дня, а не неделя, как мы думали раньше. Может быть, эти изменении связаны с тем, что, по данным обследования, опухоль не прогрессирует. Чему врачи сами удивились. На томографии сказали, что опухол не стала углубляться, и находится в мягких тканях. И состояние у левого глазика такое, словно лечение химией уже было. Назвали это чудом. А по мне - это Крещение, Причастие, Матрона... Спасибо тебе, Господи!
Терапия будет проводиться КАПЕЛЬНО в Гельмгольца. Потому что остальные больницы малыша из-за возраста принять отказалась (даже мне вчера на факс пришел ответ на запрос из микрохирургии глаза Федорова о том, что нам лучше обратиться в Центр Блохина... Центр Блохина еще куда-то нас направил...и т.д.).
Ромейко поменяла билеты на воскресенье, хотя должна была улетать сегодня. Сегодня она положит Сашу с мамой, а сама начнет искать квартиру, чтобы семье было куда вернуться, чтобы ждать следующего курса. Как известно, между этапами в клинике пациентов не оставляют.
Решение по Израилю - ехать или нет - Яна должна была принять вчера. Сегодня днем узнаю. Ромейко даже никто и не спрашивает - полетит она или нет. Вроде как так и должно быть, что она, откинув свои дела и семью на месяц, будет сопровождать Сашу.
Письма из Израиля пока что нет. Если до вечера не появится, думаю, что будем звонить. Если у переводчика будет время.
Моквичи тоже предлагают свою помощь. Если состоятся какие-то акции в поддержку Саши - я напишу. Раньше времени не буду.
Такое вот сообщение с условным наклонением.
И, кстати, мы никого не заводили в заблуждение. Если почитать блог, наши действия и желания видны: деньги на химию в Москве (не раз писала: они есть, они собраны, их должно хватить) и если Москва говорит об удалении - мы начинаем акцию для сбора денег на лечение за рубежом.
В конечном счете - Москва, увидев опухоль, об удалении-то и не говорит. Это раз. Второе - я понимаю, что лечение в том же Израиле - гораздо лучше. Только мальчику потом надо будет летать именно в Израиль то ли раз в год, то ли раз в полгода в течение 5-6 лет. А это, сами понимаете, расходы немалые...
Третье: ящики не выставлялись, по телевизору ролика не было, потому что сначала не было счета у мамы. Потом не было счета ( и нет до сих пор) из клиники, а для указанных мероприятий они  важны. Поскольку мы стараемся для Саши, ребенка-неродственника - нам не хотелось менять суммы, а начать и закончить конкретной, чтобы избежать уже и без этого возникавших разговоров. Советы - "Отдадите потом другим детям" - ценны, и, понятно, что так и было бы, учитывая возможность создания фонда .
И скажу последнее. Я прочитала, что из-за наших действий у людей уже головы замороченные... Извините меня. А я засыпаю со снотворным. И снятся мне протезы. И о том дне, когда Саша вернется на Камчатку вылеченный, я мечтаю. Так что мы тоже замороченные...
Это был последний ответ на тему: "Делают или не делают. Так или не так. правильно или неправильно". Как можем. Как считаем нужным в данной ситуации. Как складываются обстоятельства, наконец.

Томография

Вчера на осмотре (проф. Саакаян) было установлено, что опухоль за два месяца размеры не изменила. То есть, если так можно говорить в Сашиной ситуации, - это новость хорошая.  Сегодня, при полном наркозе, ребенку будут делать томографию, чтобы узнать глубину "врастания" этой самой опухоли и определить курс химии. Если результаты будут обнадеживающими, то профессор очень настоятельно рекомендует лечиться в Москве.  Разговор примерно такой: я назначаю свою химию и сама лечу потом. А если вы собираетесь в Израиль - то летите сразу туда.Сказала, принимать решение до среды ( в среду уже в онкоцентр).

Яна решила на химию проводить Саше в Москве.

Все процедуры платные. Потому что без квоты. В Гельмгольца полно родителей с больными детками, кто приехали за свой счет, не дожидаясь бесплатного лечения.

Кто со вчерашнего дня узнали эту ситуацию советуют хотя бы на консультацию в Израиль съездить...  А я растерялась, если честно. И думаю, что такое отвественное решение - ехать или не ехать за границу, и если ехать - то когда, может и должна принять только Сашина мама. 

Будут результаты томографии - сразу же сообщу. 

Как скажете, так и будет.

Этот проект я задумывала давно. Около года носилась с идеей - начать выпускать газету для детей и немножко для родителей.  Так совпало, что выход первого номера случился как раз в разгар кампании  помощи Саше.  Тогда, когда мы стали задумываться о создании фонда, о том, что хорошо бы стать полезным не только своим детям, но и как-то помочь другим.
Я прошу всех читателей понять меня правильно. Размещенниие ссылки на газету - не реклама издания в блоге больного мальчика. Это желание, чтобы как можно больше людей обратило внимание на маленьких, особых человечков, которых мы называем детьми. Дай Бог, чтобы никто из них не заболел. Не загрустил. Не заплакал. Но если так случилось - давайте помогать? Кто как может...
P.S - Я прошу вас, если вам кажется, что эта ссылка - неэтична - скажите! я её сейчас же уберу.

Саша с Яной и Юлей уже поехали на консилиум. Ждем информацию через несколько часов. Обрадовались ответу из Израиля. Говорят, может в Москве (на них вышла дочь нашей землячки, которая знает, как и с какими связаться фондами, помогает с квартирным вопросом и другими) снимут телевизионный ролик для помощи Саше. Сказали, что столица откликается на такие призывы, несмотря, что ребеночек "неместный". У несчастья нет в сердцах людей ни границ, ни прописок...

Израиль нас примет!!!

Dear Julia,
In case of bilateral retinoblastoma we usually do not enucleate any eye, but start immediately with chemotherapy. Now that Sasha has only one eye, he needs urgently full dose chemotherapy. We'll be happy to examine him here at the Hadassah Hospital in Jerusalem as soon as you can come. Of course we can treat him here if you wish. If you are interested in coming to Hadassah, I'll forward your request to our marketing department, and they will help you with all the administrative issues.
With best wishes,

Prof. Jacob Pe'er

Я думаю, многие знают агнглийский!  Профессор пишет, что даже в случае двусторонней ретинобслатомы они обычно не удаляют глаз. В Сашином случае на самом деле нужна химиотерапия. Они примут нас на осмотр и по нашему желанию - на лечение, как только мы приедем. И если наш ответ положительный - он свяжет нас с отделом маркетинга больницы и они помогут нам решить сопутствующие вопросы.
Ждем, когда в Москве начнется понедельник, ждем результатов осмотра и приходим к единственному мнению, видимо!

Были у Матроны

Так говорят все, кто побывал в монастыре на Таганке.
А сама блаженная Матрона любила повторять:
-Держитесь за мою пяточку, и всех спасу!
Через уговоры, споры (кажется, Яна уже ничему не верит. Нервничает, переживает, что химия не начата еще, хотя на самом деле для ее начала надо опять уточнять протоколы) все-таки всей компанией поехали сегодня рано с утра в монастырь( Свято Покровский ставропигиальный женский) на Таганке. Приложились к мощам, взяли бутоны цветов. Монашки Саше дали две веточки хризантем, кажется. Сказали, подкладывать под подушечку. Заказали на год сорокоусты.
О, блаженная Мати Матроно! Помоги младенцу. Мы уже видим помощь небесных заступников: Саше помогает много людей.
Пускай останется глаз. Пускай останется зрение. Пускай останется Саша. В остальном можно будет разобраться потом...

P.S.  В гостинице, где на выходные остановились "наши" - есть иностранцы. Интересно, что компания девушек из ... Бразлии ездила к Матроне днем раньше...

Директор гостиницы (типа "гостинки", чтбы не возникло заблуждения, что это - дорогой отель), узнав про Сашину беду, сделал скидку на проживание в 800 рублей.

То, что доктор прописал...Сообщение с тремя точками...

Извините за молчание. Новости за два дня.

То, что сказал Тацков Р. А.(лечащий врач Саши) не очень успокоило. Состояние глаза запущенное, и это было ясно еще в первый приезд. Опухоль занимает практически всю глазную полость, вторичная отслойка сетчатки (действие опухоли), пошли какие-то отсевы. Говорит, что в таком случае Германия тоже не поможет...  Но письмо клиника дать не отказывается: для этого в понедельник будет пофессорский осмотр Саши - и томография, и узи - различные процедуры. Это еще нужно и для нового назначения протокола химии: с момента выписки первого прошло много времени, и опухоль могла изменить размеры...  Потому химия отложена как минимум до понедельника, хотя направление в онкоцентр, который специализируется, как бы страшно это не звучало, на младенцах, уже на руках.

Пишут мамы из разных городов - кому-то виза досталась просто. А кому-то сложно,  даже при наличии справок о больших зарплатах и недвижимости. У Яны нет ни первого, ни второго...

Договорились, что письмо будем просить в любом случае. И пытаться визу получить - тоже...

То, что Сашу на химию привезли в Москву Тацков назвал очень правильным решением.

Вот еще: поменяли Саше сегодня протезик. За старый денег не взяли, новый - уже платно. Сказали, что действительно (потому что стало ходить мнение: а так уж ли надо часто менять "глазик") эту процедуру надо делать раз в месяц-полтора. Сейчас поставили на несколько размеров больше, чтобы хоть немного отсросчить время. Ребенку выписали обезболивающее. По ночам Саня плохо спит: у него болит глаз, врач сказал... А еще он сказал, что на самом деле, многое зависит от квот. От того, насколько быстро малыш окажется в клинике...

И еще сказал, что московские врачи тоже будут делать максимально возможного, чтобы сохранить глаз. А ехать или не ехать в Германию - только маме Яне решать.

Настроение "АЭРОПОРТ"

Всё, улетели, Слава Богу.
 Зарисовка из Аэропорта.
-Мы же просили, мы же бронировали места, чтобы всем рядом сидеть. Почему  у одной шестой ряд, у другой - одиннадцатый?
Специалист, что распоряжается местами в самолете - ноль эмоций:
-Как дала, так дала.
-А что, и люльки не будет? Её же прицепить некуда! Мы ведь за сутки звонили!
-А пускай мама на руках люльку подержит. Ничего страшного не произойдет...
Мамы-папы, кто летал с младенцами девять часов до Москвы! Вы поймете. Да всякий поймет абсурдность этих слов...
И только по звонку на горячую линию в Москву оказалось, что и проблем-то особых нет, чтобы рядом посадить. На те места, где люльку прицепить можно.

Получила два письма, от родителей, чьи дети с таким же диагнозом. Немного процитирую. 
"...в Эссене очень сильная клиника и если бы не проходили лечение на украине, то моему бы ребенку сохранили глазки, а так один удалили, а второй пытаются спасти, но ...Уповаем только на Господа!...
...то наверняка выпишут химиотерапию и облучение, но спрогнозировать это не возможно,т.к лечение в Эссене разное для каждого пациента и сумма от этого тоже разная! Но попробовать стоит- если там не смогут помочь- то скорее всего нигде не смогут! Когда выставят счет, можно будет попросить Лилию Шалис обратиться в фонд сердце для детей- они очень часто помагают деткам из стран СНГ."- Наталья, Украина

"...Визу мы оформляли в Екатеринбурге,оформили быстро дня за три максимум,для этого нужен вызов из клиники,тогда все очень быстро делается" - папа дочери, она с мамой сейчас в Эссене. Этим людям вызов из Эссена пришел благодаря знакомым в Германии, которые звонили и договаривались напрямую с клиникой... У нас пока что таких нет. Будем пробовать через письмо. Если у кого-то есть мысли, как можно ускорить процесс - напишите. Может, у кого-то есть родственники в Германии, готовые попробовать похлопотать за вызов? Мне этот папа написал телефон, по котрому они связывались. Номер - другой, мы по нему не звонили. Все равзговоры - либо на немецком, либо на английском.
До часу ночи жду информацию от "москвичей". Ромейко сразу после прилета едет в Гельмгольца - за направлением и письмом. Может, ближе к ночи выложу новости.

счет Яндекс-деньги

В комментариях нам посоветовали открыть счет в Яндекс-деньгах. Это удобно для небольших переводов, не выходя из дома можно присоединиться к помощи Саше. Эти деньги потом можно перевести на банковский счет, на карточный счет. Как обычно - все электоронные переводы буду выкладывать на блоге. То же самое - с их переводами на карточку Яны.
Номер счета 41001874512064. Продублирую его в правой колонке блога. Спасибо всем за помощь, за советы, за поиски клиник, просто за моральную поддержку.
На счёт Яндекс-деньги можно положить любую сумму через терминалы оплаты в любом магазине. Нужно войти в раздел "Электронная коммерция" или "Электорнные кошельки", найти "Яндекс-деньги", ввести счёт и отправить наличные деньги в приёмник купюр. Всё просто, как это мы делаем при оплате сотовой связи.

Вылет отменили

Кажется, единственный рейс, который отменили до завтра - это рейс Аэрофлота, на котором Яна должна была сегодня улететь. Так что Яна доделывает дела, которые не успела. Надеемся, что завтра погода позволит улететь.
Выложила в правую колонку блога карточку Сбербанка Яны и телефон московский. Только опять это ушло чуть ниже, буду разбираться вечером.

что-то с интернетом

Извините, никак не могу добавить номер Яниной карты и телефон Ромейко в сам блог. Пишу здесь.
карта сбербанка 6762803690003148
тел. в Москве 89039700461

все не так просто с этим рекомендательным письмом

Юлия Ромейко с Яной были сегодня на приеме у первого заместителя председателя Зак собрания Камчатского края.  Раенко  Валерий Федорович сказал, что одним письмом из Гельмгольца это не закончится. Придется еще ехать в Здравоохранение в Москве, чтобы и они писали такое же. Дал адреса, если какие-то трудности, сказал звонить ему. Так что и по Москве придется бегать... Как трудно отвоевывать больных детей...
Пишу номер Яниной карточки - она ее сегодня получила. И московский телефон Юлии Ромейко - все будет с правой стороны блога.
Завтра Яна, малыш, Юля в 13.30 826 рейсом улетают в Москву. Будем ждать новостей. Надеюсь, что хороших...

Средства для Саши

Спасибо большое всем неравнодушным людям!

На 23.01.11

Перечислено на счет:

13800 руб.

Наличными:

8000 – газета «Камчатский край»

5000 – «Камчатский гостиный двор»

10000 – Юлия Владимировна с согласия Ивана Греченина

10000 – Артем Макряк

1000 -  Дина, 500 – Динин ребенок достал из копилки

500USD – Твердохлеб Е. Ю.

_________________________________________________

На 24.01.11

8000 - анономное пожертвование
3000 - Яна, Ольга, нина, Интернет-клуб, ТЦ "Планета"
1000 - Дмитрий
1000 - перечислено на карточку

На 25.01.11
15000 - "Камчатавиастрой"
3000 - Анна - столкнулась в свое время с похожей ситуацией: у ребенка теперь ограничено зрение
3000- Радаева Е.В.

На 30.01.11
11500 - средства, собранные на благотоворительном концерте камчатских бардов

На 31.01.11
5000 - от Александра

На 1.02.11
1000 - анонимное пожертвование
100000 - принесли Юля и Марат

На 8.02.11

15000-Невзоров Б. А. при личной встрече

500 - Неля, "Единая Россия"

5000 - Мария (и еще подарила новыйе вещи для Саши)
выписка из счета (см сканер выписки справа)

26.01-10000

26.01-10000

27.01-3000

31.01-1000

01.02-31000

02.02-1000

04.02-10000

На 9.02
1000 - Оксана, узнала мальчика в самолете.
100 евро - Сергей К-ов

на 11.02.11
Яндекс-счет

11.02.2011 10:21 2 577,05 Перевод с Яндекс.Кошелька 

11.02.2011 09:38 120,38 Платежная Система Rapida, пополнение 

11.02.2011 04:40 926,00 Платежная Система Rapida, пополнение

На 12.02.11
12.02.2011 02:32 3 704,00 Платежная Система Rapida, пополнение

На 14.02.11
1000 - Саша Князев, 9 лет, из копилки

Элекснет, пополнение счета в Яндекс.Деньгах, платеж №12222246

950,00 руб.

На 15.02.11
2000 - Вера, мама Насти
Яндекс счет

1 000,00 ЦФТ, пополнение 

460,78 Платежная Система Rapida, пополнение 

2 089,50 Перевод с Яндекс.Кошелька 

926,00 Платежная Система Rapida, пополнение 

На 17.02.11

3 940,89 E-Port, пополнение 

305,58 Платежная Система Rapida, пополнение 

985,22 E-Port, пополнение  

на 21 февраля

225,27 Перевод с Яндекс.Кошелька 

104,50 Quickpay, пополнение 

292,68 Платежная Система Rapida, пополнение 

74,40 Перевод с Яндекс.Кошелька 

92,07 ОСМП, пополнение 

На 22.02

184,02 Kassira.net, пополнение 

276,85 E-Port, пополнение 

184,24 E-Port, пополнение 

На 24.02.11

1 843,14 Платежная Система Rapida, пополнение

На 28.02.11

517,00 CMP_47045667 

 10,94 Перевод с Яндекс.Кошелька 

Выписка из карточного счета

19.02.11 – 3000

24.02.11 – 5000

24.02.11 – 300

28.02.11 – 50

 

На 1.03.11

1 000,00 Система CONTACT, пополнение  

2 764,71 Платежная Система Rapida, пополнение 

137,26 Kassira.net, пополнение 

2 778,33 E-Port, пополнение 

на 3.03.11

4 926,11 E-Port, пополнение  03.03.2011

99,50 Перевод с Яндекс.Кошелька  01.03.2011

 на 4.03.

682,57 Перевод с Яндекс.Кошелька   03.03.2011

 На 5.03
 94,05 ОСМП, пополнение  04.03.2011

На 6.03

200 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька 5 марта 2011

487,81 руб. Платежная Система Rapida, пополнение 5 марта 2011

на 9.03 

455,50 руб. PinPay express, пополнение 9 марта

95 руб. Quickpay, пополнение 6 марта 2011

500 руб. Мобил Элемент, пополнение 6 марта 2011

200 руб. Перевод с Яндекс.Кошелька 5 марта 2011 

на 11.03.

456,55 руб. ОСМП, пополнение1 1 марта 

 

893,88 руб. ОСМП, пополнение 9 марта 2011

Информация http://vkontakte.ru/club24105106

Ничего нового, бегаем...

Совсем немного дней осталось до отлета в Москву - потому времени катастрофически не хватает. Нервы на пределе, кажется, у всех. Завтра Яна с сыном получают загранпаспорта - спасибо Светлане Федоровой, Дмитрию Касатонову и начальнику паспортной слубы  Елене Геннадьевне за помощь: благодаря им все было сделано быстро.
Саня чувствует себя хорошо. Гулит, учится сидеть самостоятельно.
Все самые глвные новости, думаю, впереди: как примут в Гельмгольце, напишут ли письмо для Германии, в какой онкоцентр положат.
Лилия Шалис уже скинула на электронку адреса девочек, кто лечился в Эссене - завтра-послезавтра буду с ними связываться.
На сегодня, видимо, все... весь день - беготня.

Я ДОЗВОНИЛАСЬ!!!

Я дозвонилась только что до Лилии! И разговор прлучися очень обнадеживающий! Она объяснила странность ответа из Германии, из Эссена. Недавно между этой клиникой и государством Украиной случился конфликт, поскольку Украина посчитала, что Эссен перебивает у них клиентуру (ту самую, которую вылечить самостоятельно не могут). И потому теперь вызов дается на основании письма от лечащего врача. (это примерно и хотели они отобразить в письме: мол, пусть ваши врачи обратятся за помощью к нам сами - теперь я понимаю) В нашем случае в Москве нам должны написать письмо - "Просим принять на лечение Сашу Землянова, так как сами помочь ему не можем - нет возможностей технических и т. д" Когда я усомнилась - мол, кто же из врачей распишется в своем незнании, Лилия сказала, что в НИИ Гельмгольца такие письма дают - к ним приезжали.  Сказала, что пока будем проходить курс химии - готовить документы. Решающим для выдачи визы должен стать вызов из клиники Эссена, так как ребенок смертельно болен.
Еще обнадежила, что приезжали в разном состоянии. И в таком, как у Саши, и хуже, но как правило - спасали. И в операционную завозили для удаления глаза ребенка и на столе решали, что все-таки есть минимальный шанс и ОСТАВЛЯЛИ ГЛАЗ И ЛЕЧИЛИ! И ВЫЛЕЧИВАЛИ!
Настроение улучшилось, потому что , если по-честному, уже думала, что Эссен отказал.
Лилия должна сбросить на днях пару адресов девушек из российских городов, чтобы они рассказали про получение визы и другие возможные нюансы.

не очень хорошие новости

Лилия Шалис пока что молчит - сегодня вечером буду ей звонить сама. Пришли вот такие письма:

1.Добрый день Юлия, Ваш запрос мы отправляли в глазные отделения
университетских клиник Фрайбурга, Гамбурга и Мюнхена. Все отказались
от лечения, но опять таки все врачи рекомендовали обратиться в Университетскую
клинику Эссена. Советую Вам самостоятельно обратиться вот в это
отделение уни-клиники Эссена: Abteilung für Erkrankung des hinteren Augenabschnittes, Direktor Prof. Dr. N. Bornfeld, Sekretariat Regine Passing,
Tel.: 0201-723-3569, http://www.uk-essen.de/augenklinik/.%#'5'#%
Раз все специалисты рекомендуют эту клинику, значит, вероятно, там Вам
могут помочь. Мы не работаем с этой клиникой, думаю, Вам нужно найти
человека, который говорит на английском или немецком и позвонить туда.
С наилучшими пожеланиями.
С уважением, Елена Стратюк

"MedClassic" Internationale Madical Center
Inhaberin Elena Stratyuk
Im Brunneleacker 3
79224 Umkirch
Deutschland

2.Здравствуйте.

К сожалению, мы ничего не можем гарантировать.

На первый взгляд, прогноз неблагоприятный.

Но, необходимо тщательное обследование.

Данной проблемой в Израиле занимается профессор Пэер в больнице Адасса в Иерусалиме.

С Уважением,

Д-р Дмитрий Синицын

GlobalMed Medical Services, Israel

3. Это - из самой клиники Эссена. При примерном переводе - врачи рекомендуют проводить химию на родине. сегодня сделаем перевод точный - но если кто то сможет сделать его раньше - будем рады!

Sehr geehrte Damen und Herren,
nach Prüfung Ihrer Befunde möchten wir die Familie raten sich mit den
behandelnden Ärzten heimatnah über eine Chemotherapie zu informieren.
Wenn die Ärzte Fragen an uns wegen Behandlungsübernahme haben, können sich
mit uns in Verbindung setzten.
Wir hoffen Ihnen hiermit geholfen zu haben und verbleiben
mit freundlichen Grüßen
C. Augusto

скептикам

Взяли билеты на среду - Саша, Яна и Юлия Ромейко вылетают в Москву, на химию в онкоцентре. Потому что медлить уже давно было нельзя. Поэтому, вопрос с возможным лечением в западной клиники будет  рассматриваться уже в процессе курса.   Деньги на прохождение химии в условиях, когда за ребенком будут наболюдать специалисты, у нас есть: СПАСИБО ВАМ ВСЕМ!  Если только понадобится крупная сумма для иного лечения (если найдутся специалисты, способные дать хоть какой-то шанс на оставление глазика) - тогда появятся и ящики, и листовки... Реквизиты Яны убирать пока что не буду.

Скажу честно, хотя и будет повторение: чужому ребенку оказалось помогать очень сложно. И некоторые люди считали? считают?, что мы по следам маленькой Оли нашли Яну с ребенком, и , прикрываясь ей, как ширмой, собираем деньги на что-то свое. 

Какие слова написать, чтобы люди по ту сторону монитора поверили, что ни мне, ни Ромейко не нужно не копейки - я не знаю. У меня есть муж и дети - и мое маленькое счастье заключается в них, а не в количестве банкнот. Если кто-то хочет добровольно на себя взять обязательства на сбор денег (а хочется,чтобы этим человеком стал именно тот, кто нет-нет, да и подумает: "аферистки") - прийдите!

Кто сказал? Сталин? "Дети не отвечают за своих родителей". А в нашем городе получилось так, что отвечают. Даже в 8 месяцев этот ребенок должен ответить по всем статьям закона: почему его папа - не законопослушный гражданин, почему его мама родила от такого папы, почему этого ребенка мы теперь должны жалеть?

Мне кажется, ответ очевиден: потому что он - ребенок.

Знаете, как мне в Церкви ответили, когда я говорила: и мама-то без прописки, и папа не весть где, и начали нас клеймить этим.

Ответ был короткий. Ужасный ответ. Но сколько в нем правды о нашей жестокости общей:

-А вы, - сказал батюшка - всем говорите так: ТОГДА ДАВАЙТЕ НЕ СПАСЕМ, А УБЬЕМ ЭТОГО РЕБЕНКА. Вот вы, давайте, прямо сейчас... И посмотрите на реакцию.

То-то и оно.

Почему мы с радостью откликаемся на акции :" Помоги ребенку из детдома"?  Возим игрушки, перечисляем деньги?А там, между прочим - каждый второй - не из профессорской семьи, причем когда-то ПРЕДАННЫЙ своим родителем.

Яна не отказывается от своего ребенка. Даже почти слепого. Моет ему каждый день протез, кормит кашей, меняет подгузники, гуляет. Он ей улыбается в ответ.

Найдется тот, кто скажет:

-Она инвалидные на него получать будет, вот и заживет за счет ребенка...

Тех инвалидных - не густо... А если бы город ей не помог - она бы и их не увидела:  прописка, по которой можно оформлять льготы - временная, стоит денег. Работать женщина не сможет еще достаточно долго. Кто искал работу, имея на руках маленького ребенка - знает все сложности. У Яны на руках - маленький полуслепой человечек.  Надо быть очень смелым и человеколюбивым работодателем, чтобы принять эту женщину на работу... Мы найдем позже такого... Но что-то мне подсказывает, что таких не очень много. И, думаю, ни одного из тех, кто и сейчас, читая

эти строки, цинично усмехается: "Врут. Всё врут".

Есть мысли "доброжелателей", что напоминают некоторых бывших мужей-алиментчиков.

-Чтобы деньги тратила только на ребенка. Узнаю, что купила себе сапоги - всего лишишься! Только ребенку, поняла?

Будто бы ребенок страдать не будет, что его мама в дырявой обуви по морозу ходит. Будто бы для ребенка - это в радость, что одноклассники, пальцем тыча в мать, гогочут:

-А у него мамаша в рванье в класс пришла!

Так уж придумано, не нами, кстати, что ребенок и родители или родитель до поры до времени - одно целое. Нельзя помочь только Саше, а Яне сказать:

-Извини, но эти средства только для ребенка. Потому сажай его одного в самолет, пускай едет лечится сам.

Для чего все это пишу? Не знаю... Мне на самом деле кажется, что помочь ребенку - это хорошо. Это нужно.

Уже и участковый опросил Яниных соседей: никто плохо не сказал.  И Ромейко в участок вызывали: потом только сами милиционеры деньги на счет Яне положили. 

Юлия Владимировна из "Шамсы" расставила все точки:

-Помогаем ребенку  и всё. Остальное нас не заботит.  

Аллу Викторовну Остапенко из "Единой России" тоже не заботит. И  многих, многих других не заботит. Как помогали все, так и помогают, не задавая вопросов.

  

Первая помощь из Эссена

Её нам предложила Лилия Шалис. Она живет в этом городе и помогает родителям, чьи дети с таким диагнозом оказываются на лечении в другой стране. Отправила письмо с подробными вопросами, как только придет ответ, надеюсь, что станет ясно - через Москву в Германию, или же сначала в Москву на химию, а потом уже в Эссен...
Вопрос  - как в данном случае оформляется виза? какие сложности при ее получении могут возникнуть? если кто-то знает, к чему готовиться - напишите?  По возможности будем брать поручение за эту семью во всех органах,в  которых только возможно - и с ними, и с документами - в консульство.
Нашла статью про православную церковь в Эссене, прихожанкой которого является Л. Шалис. ссылка на нее, и небольшая цитата:

..."Скажите, а есть ли возможность для проведения какой-либо просветительской и социальной работы?
Лилия Шалис: Важным фрагментом социальной деятельности нашей общины является забота о больных в университетской клинике города Эссена. Несколько лет тому назад руководство больницы обратилось к нам с просьбой о помощи больным, которые приезжают на обследование или лечение в Эссен и могут говорить только по-русски. Часто это пациенты из России и стран СНГ, которые проходят курсы лечения от глазных и раковых заболеваний, и чаще всего это дети. Наша община приняла на себя большую часть забот по сопровождению этих больных во время их пребывания в Эссене: мы встречаем этих людей в аэропорту, помогаем им найти жильё, обеспечиваем продуктами, ходим на приемы к врачам, выполняя часто роль и социального работника, и медсестры, и переводчика, и экскурсовода."...

http://www.rok-essen.de/mambo/index.php?option=com_content&task=view&id=116&Itemid=32&lang=ru



Только бы сохранить этот глазик, раз второй вернуть уже не в силах...

почему так хочется в Эссен...

Потому что с ним связано слово "чудо". куда бы, по какой бы ссылке не перешел - везде "нас в Эссене спасли", "в Эссене оставили глаз", "В Эссене не делали химию"...  Почитайте ниже... Мне так хочется когда-нибудь написать: "А Саше в Эссене не делали химию, оставили глаз и вернули возможность смотреть..." Если так напишу - это ведь будет чудо?..
Написала письмо Лилии - женщине, которая, живя в Германии, в Эссене, помогает русским, чьи дети больны ретинобластомой. Очень жду ответа. Написала в клинику, шлю выписки.  С каких-то адресов возвращаются мои же письма, какие-то вроде бы уходят... вообще не знаю немецкого - это тоже сложность. По телефону же разговор врачи, пока не увидят выписки, вести отказались. 
 Здравствуйте! У моего сыночка двухсторонняя ретинобластома, в одном глазике опухоль была 2/3 объема, а в другом 3 маленьких. Слава Богу диагноз поставили в з месяца, и мы сразу поехали на лечение в Эссен - Центр по лечению ретинобластомы в Германии, что позволило нам миновать бесконечные химиотерапии и удаление глаза. Лечение длилось 5 недель - облучение на линейном ускорителе под общим наркозом, а теперь регулярно ездим на контрольные осмотры.  Сейчас мы стараемся как можно больше семей ввести в курс и рассказать о лечении за рубежем, ведь там в 80 процентах случаев не назначают химиотерапию!
 

Спасибо большое за ваш ответ, конечно, я бы сделала все, чтобы избежать операции, но нам в один голос все говорили, что с таким объемом опухоли нет возможности спасти глаз, даже консультировала московский специалист, лучший этой области заболеваний. Скажите, пожалуйста, с какого времени работает этот центр? Почему же онкологи и окулисты не знают о нем? Может следует вводить в курс в первую очередь специалистов, чтобы они уже не допускали таких ошибок!
 

Центр по лечению ретинобластомы в Эссене существует уже более 30 лет и занимает второе место в мировых рейтингах. Я знаю точно, что Питерские врачи направляли туда деток, когда уже ничем не могли помочь. Я живу на Украине и у нас ретинобластому лечат только в Одесском институте им. Филатова, доктора прекрасно знают о центре в Эссене, но всячески стараются отговорить родителей лечить деток там, аргументируя это тем, что протоколы везде одинаковые и качество лечения такое же. На самом деле разница огромная - 80 процентов детей в Эссене вылечивают без химиотерапии и 95% деток удается сохранить зрение. Скажу также, что когда я на Российском Онкофоруме пыталась ответить на вопрос, который задала тетя девочки с односторонней ретинобластомой, удавалось ли кому-то сохранить глазик при этом заболевании и написала о клинике в эссене, мое сообщение сразу заблокировали и мне закрыли доступ к этой странице. В дальнейшем мы начали общаться в одноклассниках и через пару недель семья выехала в Германию на лечение, девочке подшили брахиаппликатор на 3 дня и сохранили глазик. Российские же врачи предлагали только химиотерапии и удаление глазика. И таких случаев очень много. очень жаль, что наши доктора далеко не всегда готовы признавать собственную некомпетентность.
 

Здраствуйте дорогие мамочки и папочки,моему сыну в 4 месяца поставили диагноз двусторонняя ретинобластома,направили в Гельмгольца,там сразу же сказали,что всё очень в запущенной форме и глазки надо срочно удалять,там они делают это махом,видела маленьких слепых детей,это очень ужасно.Слава богу они предложили нам съездить в онкоцентр им.Блохина,дабы там сохранят хотя бы один глазик.Там мы прошли4 курса химии и 23 дня лучевой терапии,слава богу глазки сохранили,и сейчас Данечка более менее видит,мы дома полгода,Даня уже научился ходить!!! В Гельмгольца не умеют лечить,по слухам других мамочек,которые лечились со своими детьми там 2 года,а потом всё равно удаляли глазик.У них там нет такой химии,как в онкоцентре им.Блохина.Здоровья вам и вашим деткам огромного!!! 

http://forum.deti.mail.ru/topic.html?fid=73&tid=18207

 

У Саши с Яной теперь есть прописка! Пускай временная, пускай на полтора года - но все же она лишила их статуса людей "без определенного места жительства", позволив тем самым начать оформление на ребенка инвалидности, каких-то пособий и прочих благ... Благодаря "Единой России" прописали за один день: времени ждать нет, на завтра - уже оформление загранпаспортов.

 

Спасибо всем, кто поддерживает этого ребенка. Мы все-таки надеемся, что фонд будет. Чтобы поддерживать всех ДЕТЕЙ.