почему так хочется в Эссен...

Потому что с ним связано слово "чудо". куда бы, по какой бы ссылке не перешел - везде "нас в Эссене спасли", "в Эссене оставили глаз", "В Эссене не делали химию"...  Почитайте ниже... Мне так хочется когда-нибудь написать: "А Саше в Эссене не делали химию, оставили глаз и вернули возможность смотреть..." Если так напишу - это ведь будет чудо?..
Написала письмо Лилии - женщине, которая, живя в Германии, в Эссене, помогает русским, чьи дети больны ретинобластомой. Очень жду ответа. Написала в клинику, шлю выписки.  С каких-то адресов возвращаются мои же письма, какие-то вроде бы уходят... вообще не знаю немецкого - это тоже сложность. По телефону же разговор врачи, пока не увидят выписки, вести отказались. 
 Здравствуйте! У моего сыночка двухсторонняя ретинобластома, в одном глазике опухоль была 2/3 объема, а в другом 3 маленьких. Слава Богу диагноз поставили в з месяца, и мы сразу поехали на лечение в Эссен - Центр по лечению ретинобластомы в Германии, что позволило нам миновать бесконечные химиотерапии и удаление глаза. Лечение длилось 5 недель - облучение на линейном ускорителе под общим наркозом, а теперь регулярно ездим на контрольные осмотры.  Сейчас мы стараемся как можно больше семей ввести в курс и рассказать о лечении за рубежем, ведь там в 80 процентах случаев не назначают химиотерапию!
 

Спасибо большое за ваш ответ, конечно, я бы сделала все, чтобы избежать операции, но нам в один голос все говорили, что с таким объемом опухоли нет возможности спасти глаз, даже консультировала московский специалист, лучший этой области заболеваний. Скажите, пожалуйста, с какого времени работает этот центр? Почему же онкологи и окулисты не знают о нем? Может следует вводить в курс в первую очередь специалистов, чтобы они уже не допускали таких ошибок!
 

Центр по лечению ретинобластомы в Эссене существует уже более 30 лет и занимает второе место в мировых рейтингах. Я знаю точно, что Питерские врачи направляли туда деток, когда уже ничем не могли помочь. Я живу на Украине и у нас ретинобластому лечат только в Одесском институте им. Филатова, доктора прекрасно знают о центре в Эссене, но всячески стараются отговорить родителей лечить деток там, аргументируя это тем, что протоколы везде одинаковые и качество лечения такое же. На самом деле разница огромная - 80 процентов детей в Эссене вылечивают без химиотерапии и 95% деток удается сохранить зрение. Скажу также, что когда я на Российском Онкофоруме пыталась ответить на вопрос, который задала тетя девочки с односторонней ретинобластомой, удавалось ли кому-то сохранить глазик при этом заболевании и написала о клинике в эссене, мое сообщение сразу заблокировали и мне закрыли доступ к этой странице. В дальнейшем мы начали общаться в одноклассниках и через пару недель семья выехала в Германию на лечение, девочке подшили брахиаппликатор на 3 дня и сохранили глазик. Российские же врачи предлагали только химиотерапии и удаление глазика. И таких случаев очень много. очень жаль, что наши доктора далеко не всегда готовы признавать собственную некомпетентность.
 

Здраствуйте дорогие мамочки и папочки,моему сыну в 4 месяца поставили диагноз двусторонняя ретинобластома,направили в Гельмгольца,там сразу же сказали,что всё очень в запущенной форме и глазки надо срочно удалять,там они делают это махом,видела маленьких слепых детей,это очень ужасно.Слава богу они предложили нам съездить в онкоцентр им.Блохина,дабы там сохранят хотя бы один глазик.Там мы прошли4 курса химии и 23 дня лучевой терапии,слава богу глазки сохранили,и сейчас Данечка более менее видит,мы дома полгода,Даня уже научился ходить!!! В Гельмгольца не умеют лечить,по слухам других мамочек,которые лечились со своими детьми там 2 года,а потом всё равно удаляли глазик.У них там нет такой химии,как в онкоцентре им.Блохина.Здоровья вам и вашим деткам огромного!!! 

http://forum.deti.mail.ru/topic.html?fid=73&tid=18207

 

У Саши с Яной теперь есть прописка! Пускай временная, пускай на полтора года - но все же она лишила их статуса людей "без определенного места жительства", позволив тем самым начать оформление на ребенка инвалидности, каких-то пособий и прочих благ... Благодаря "Единой России" прописали за один день: времени ждать нет, на завтра - уже оформление загранпаспортов.

 

Спасибо всем, кто поддерживает этого ребенка. Мы все-таки надеемся, что фонд будет. Чтобы поддерживать всех ДЕТЕЙ.