Лечащий врач Саши в НИИ Гельмгольца Р. А. Тацков ждет Сашу с мамой в понедельник в институте в Москве, а оттуда по его личной договоренности - в онкоцентр для начала курса.(когда туда звонила Ю. Ромейко - был получен отказ). Начинать химиотерапию здесь - бессмысленно. Слишком тяжелая реабилитация да и время для смены протеза поджимает: нынешний явно становится маленьким.
Говорят, сегодня по каналу "Россия 24" был сюжет про похожие мытарства семьи из другого города: у девочки по вине врачей удалили глазик, и мама теперь бегает по всем инстанциям пытаясь хоть чего-то добиться. Сама не видела, но рассказали.
Были на приеме у И. Л. Орловой. Спасибо за консультацию. Будем делать временную регистрацию: без нее на самом деле ничего не оформишь, даже инвалидность ребенку.
На концерте бардов Саша постоянно смотрел наверх: там был свет - горели лампы. В 8 месяцев - это единственное, что еще может видеть мальчик. Лампа вместо солнца...
Саша Землянов. Ретинобластома (злокачественная опухоль) обоих глаз. Правого глаза уже нет
Юля поставьте ящики для сбора денег по университетам города, мой сын говорит, что ничего страшного если они на один день откажутся от буфетов в пользу Сашеньки. Только надо поговорить в деканате, чтобы разрешили. Да и так будут ложить. Как говориться с миру по нитке. Да и вообще молодешь надо привлекать, пусть будут добрее.
ОтветитьУдалитьспасибо за подсказку. я повторюсь. Мы обязательно будем это делать - потому что поддержка будет нужна. И вопроос с ящиками тоже будет решаться. время уходит - сейчас все силы на отправку Саши в Москву - а это анализы, прописка, поиск квартиры... Есть средства, нам помогают горожане. На них - пока отправляем, а дальше - видимо, будем искать поддержку всеми способами. А про молодежь - вы совершенно правы. нет у нас пока что культуры, осоюенно молодой, в общении с такими детьми: внешне непохожими на здоровых людей. А у вашего сына по всему видно было просто хорошее вопитание, откуда и проявились чуткость и понимание.
ОтветитьУдалитьЮля вот еще информацию нашла. В Германии г. Эссен, проживает Лилия Шалис - представитель русской православной церкви, оказывает помощь русскоговорящим прибывшим на лечение, особенно детям с ретинобластомой. Вот ее E-mail:lszalies@mail.ru Отпишитесь ей ,узнайте по поводу лечения. Именно в г. Эссен, занимаются ретинобластомой вплотную, смертность составляет 3%.
ОтветитьУдалитьДалее изучите вот эту информацию, ссылки дают мамочки уже лечившихся детей, и такие же тяжелые случаи как у Саши . Полезные ссылки по ретинобластоме :
ОтветитьУдалитьМировые центры по лечению ретинобластомы :
http://www.retinoblastom-augenkrebs.de/ ... gsorte.htm
http://www.retinoblastoma-austria.at/11 ... ndex,0.php
Клиника в Эссене:
http://www.uniklinikum-essen.de/index.p ... nabschnitt
Родительский дом при клинике (стоимость проживания 20 евро в сутки):
http://www.krebskranke-kinder-essen.de/
Фонды, в которые можно обращаться в Германии :
BILD hilft e.V.
"Ein herz fur kinder"
Brieffach 3410
20350 Hamburg
Тел. В Германии 040/34722813
Факс: 040/347023332
http://www.ein-herz-fuer-kinder.de/
AWD Platz 1
30659 Hannover
Tel: 0511 / 90 20 - 5268
Fax: 0511 / 90 20 - 5250
E-Mail: stiftung.kinderhilfe@awd.de
Internet: http://www.awd-stiftung-kinderhilfe.de
Stiftung Fliege
( фонд,помогает инвалидам, можно обращаться туда по поводу помощи на протезировани)
c/o Maecenata Management GmbH
Herzogstraße 60
80803 München
Tel.: 089 - 28 80 84 22
Fax: 089 - 89-28 37 74
E-Mail: stiftung.fliege@maecenata-management.de
Internet: http://www.stiftung-fliege.de
статья, написанная нами, родителями детей больных ретинобластомой http://www.zn.ua/3000/3450/68398/#comments
спасибо за Ссылки - я именно на этих бывала и бываю - в Эссен мы уже звонили и сегодня будем отправлять туда выписку на немецком. А за что огромное спасибо - так это за Лилию Шалис - сегодня же напишу ей - если она ответит, думаю, будет гораздо легче.
ОтветитьУдалитьПо вчерашним - ответили двое. Одна клиника, (или фирма, организующая лечение) написала про большие цифры лечения - о 20.000 евро+ проживание , переводчик и тд. Вторая фирма отправит запрос непосредственно в саму клинику и потом пришлет ответ.
Юлия, 20 тыс. евро в принципе приемлемая сумма, Ольге же собрали, думаю и Саше соберем.
ОтветитьУдалитьот 20 тыс евро - извините, торопилась, букву пропустила. То есть я так поняла - будет зависеть от тяжести заболевания, не знаю - это вечером опять спрашивать буду. лечение - 6 недель, а это - проживание, питание и тд... Но думаю, что если будет возможность улететь туда и благоприятный прогноз от врачей - то будем собирать с умноженными силами. забрали выписку - сегодня напрямую в клинику Эссена буду отправлять письмо.
ОтветитьУдалить