Саша Землянов. Ретинобластома (злокачественная опухоль) обоих глаз. Правого глаза уже нет

среда, 26 января 2011 г.

День прошел. А мы пришли вот к чему.

Спасибо всем за сообщения. Сейчас буду готовить обращение в фонд "Подари жизнь". Открыв его сайт я поняла, что он - Московский (честное слово - просмотрела "вбыструю" - может быть у этого фонда есть региональное представительство или даже отделение у нас, в Петропавловске - внимательней посмотрю  сегодня же, но позже). Его хвалят. Говорят, оказывает реальную поддержку, реагирует на боль быстро.
Мы сталкиваемся  с рядом проблем, пытаясь помочь Саше. Знаю, что так - не только у нас. И иной раз эти проблемы на самом деле носят юридический характер. То, что по закону может сделать Фонд - не можно делать лицу физическому. 
Ходить вокруг да около, нанизывая слова друг на друга, больше не буду. Для того, чтобы обладать бОльшими рычагами воздействия, иметь бОльшие организационные возможности, налаженные информационные контакты, нужен Фонд. И его документальное оформление начнется, как только решится вопрос с помещением, в самое ближайшее время.

СКЕПТИКАМ. 
Я тоже не верю фондам. Тем, которым ежемесячно идут отчисления. А они молчат, даже когда весь город превращается в одну большую благотворительную организацию. 
Не пожалейте времени - напишите, каким  должен быть фонд, чтобы каждый в городе мог сказать : "Я доверяю". 


Закольцованный вопрос: прописка-счет-прописка для Яны наконец-таки решился. Не сам собой. Помогла Юлия Владимировна из "Шамсы", связавшись с руководством Сбербанка. Разрешение на открытие карточки (она будет готова в течение 14 дней, сегодня отдали заявление). Спасибо. В связи с этим - размещаю реквизиты счета. Просила сотрудника Банка отметить по пунктам, что конкретно публиковать, так что ошибок быть не должно.

Яна с ребенком - на разных фамилиях. Вина - полностью моя. Имея перед собой копии всех документов (их полноцветный сканер выложу завтра), всё-таки не доглядела.

Кто они были и чего добились эти люди, что грозили нам уголовным делом - неизвестно. Потому как на ноги вчера был поставлен ни один сотрудник в погонах. И даже оперуполномоченный, кто ведет дело Яны по вопросам поздней выдачи квоты на операцию заявил, что ничем противозаконным мы не занимаемся. За сострадание статьи нет.

Германия молчит - было отправлено вчера электронное письмо. Результаты должного  состояться сегодня разговора с клиникой в Эссене сообщу завтра.

Приходим к мнению, что на химию надо лететь сразу в Москву. Найти онкодиспансер, где вводят препараты капельным путем, а не струйным, как в НИИ Гельмгольца (такой метод - еще больший удар по организму ребенка). Откуда такое решение? Мы все переживаем за Олю. И видим, что химиотерапия - это ужас. И если так нужно для спасения ребенка, пускай этот ужас будет проходить под наблюдением специалистов-онкологов. (Здесь Яну кладут на химию в Детскую краевую больницу, хотя в выписке НИИ назначает проведение процедуры именно в онкодиспансере. В связи с этим вопрос: не дай Бог кому столкнуться с этим горем, но все же - вдруг кто-то может дать оценку таким мероприятиям на базе той же Краевой Больницы? Или нашего Онкодиспансера?) Вторая причина - после химии ребенок может оказаться нетранспортабельным, а ему нужна диагностика! И смена протеза, потому что, как уже говорилось, с маленьким протезом жить нельзя. Без него - тоже. Глазница после недавней  операции  подвержена зарастанию.

Встречались с женщиной,  чей сын пострадал от бездействия врачей при  диагностировании серьезнейшего заболевания. В результате - ребенок видит одним глазом. Анна рассказала нам про больницу в Хабаровске, которую ей выделили по квоте. Про то, что неверный ход лечения привел к полной потери зрения одним глазом. А врач из найденной ею  клиники в Москве спас то, что предлагали загубить. Как писала Путину, как писала Медведеву. -Только не сдавайтесь, - говорила она. - В чем-то можно победить.  Анна отправила сегодня Сашину выписку врачу, который помог ее сыну не  остаться в темноте навсегда.

В НИИ Гельмгольца мамы бегают за врачами. Которые могут прийти на обход. А могут - и не появиться. Выпрашивают у медсестер обезболивающие для детей. Гадают: помоют ли сегодня палату, в которой - пять мам и пять малышей. У которых - на всех - пять наивных глаз. Такая вот арифметика...

Яна грустно улыбнулась:
-Сашке повезло: у него почти незаметно, что глаз ненастоящий: такой разрез. Только цветом протезик другой.
Говорят - люди с разноцветными глазами - счастливые.
Саня, кроха... Оно пока в пути, твое счастье... Но будет. Обязательно будет.



4 комментария:

  1. Юля, Вы умничка, что помогаете Сашеньке! Может пригодится и моя помощь? У меня времени свободного очень мало (двое детей, которые часто болеют и работа, которую нельзя потерять), но под руками есть Интернет почти круглосуточно... Может смогу помочь в переписке с клиниками и подборе клиники для лечения Саши... Моя почта: ya-yolga@mail.ru, пишите как только понадобится помощь... Ольга Е.

    ОтветитьУдалить
  2. Юля, я заказала звонок на Ваш телефон в клинике
    http://www.bestmedcare.ru/razdelyi-mediczinyi/onkologiya/retinoblastoma.html, может они смогут помочь.
    Если бы у меня была копия выписки Саши, я могла бы оставлять и свои координаты для связи с клиниками... Ольга Е.

    ОтветитьУдалить
  3. http://onco.medisra.ru/ - отправила заявку на лечение в эту клинику в Израиле, жду ответа...
    Ольга Е.

    ОтветитьУдалить
  4. Читаю, и слёзы на глазах... Господи, бедные детки.
    Юлия, молодцы, что помогаете! Не останавливайтесь! Терпения и сил Вам, Яне и маленькому Сашеньке!

    ОтветитьУдалить