Саша Землянов. Ретинобластома (злокачественная опухоль) обоих глаз. Правого глаза уже нет

суббота, 5 февраля 2011 г.

Я ДОЗВОНИЛАСЬ!!!

Я дозвонилась только что до Лилии! И разговор прлучися очень обнадеживающий! Она объяснила странность ответа из Германии, из Эссена. Недавно между этой клиникой и государством Украиной случился конфликт, поскольку Украина посчитала, что Эссен перебивает у них клиентуру (ту самую, которую вылечить самостоятельно не могут). И потому теперь вызов дается на основании письма от лечащего врача. (это примерно и хотели они отобразить в письме: мол, пусть ваши врачи обратятся за помощью к нам сами - теперь я понимаю) В нашем случае в Москве нам должны написать письмо - "Просим принять на лечение Сашу Землянова, так как сами помочь ему не можем - нет возможностей технических и т. д" Когда я усомнилась - мол, кто же из врачей распишется в своем незнании, Лилия сказала, что в НИИ Гельмгольца такие письма дают - к ним приезжали.  Сказала, что пока будем проходить курс химии - готовить документы. Решающим для выдачи визы должен стать вызов из клиники Эссена, так как ребенок смертельно болен.
Еще обнадежила, что приезжали в разном состоянии. И в таком, как у Саши, и хуже, но как правило - спасали. И в операционную завозили для удаления глаза ребенка и на столе решали, что все-таки есть минимальный шанс и ОСТАВЛЯЛИ ГЛАЗ И ЛЕЧИЛИ! И ВЫЛЕЧИВАЛИ!
Настроение улучшилось, потому что , если по-честному, уже думала, что Эссен отказал.
Лилия должна сбросить на днях пару адресов девушек из российских городов, чтобы они рассказали про получение визы и другие возможные нюансы.

14 комментариев:

  1. Какая хорошая новость, хоть бы все получилось!

    ОтветитьУдалить
  2. Ну слава богу, хоть ,что-то проясняется!Московских врачей сразу готовьте, что будете проходить лечение в Эссене, пусть знают заранее и готовят нужныет документы. А профессора Пэера искать или давать отбой? Когда Яна с ребенком летят в Москву, ТАКЖЕ КАК И ПЛАНИРОВАЛИ В СРЕДУ , НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ? КАК СОСТОЯНИЕ САШИ7

    ОтветитьУдалить
  3. Летят в среду - билеты уже на руках. Во вторник получает Саша с мамой загранпаспорта. Саша чувствует на первый взгляд себя нормально. Но по ночам плачет. Невролог объяснила, что днем ребенок во впечатлениях забывается, а по ночам, видимо, болевый ощущения становятся явнее. Впереди самое тяжелое - химия...

    ОтветитьУдалить
  4. А про Пэера - я даже растерялась... Я думаю, что все-таки надо найти. Много всяких "вдруг" появляется там, где их вроде бы и не ждешь...

    ОтветитьУдалить
  5. Я очень рада что есть положительный новости!!!
    0Удачи вам! Да поможет вам Бог!
    Помните мы с вами! Все будет у Саши ХОРОШО!

    ОтветитьУдалить
  6. юлечка, здравствуйте, я с 26 января каждый день читаю вас, переживаю за Сашеньку, пожалуйста, сделайте все, чтоб ребенок попал на лечение в Эссен! и буду помогать материально ежемесячно, сколько смогу, сама мама двоих детей.

    ОтветитьУдалить
  7. Юля вот информация по профессору, прислали из Иерусалима. Профессор Яков Пэр работает в Иерусалимской больнице Хадасса Ейн Карем, его телефон там: 026778899 (помоему если набирать с России 0 не нужно), нужно позвонить в саму больницу на комунитатор- там говорят по англииски и попросить профессора Пэра из глазной клиники. Еще один телефон: 026776365. Если, что уточните у наших телефонисток как правильно позвонить в Иерусалим. Если могу еще чем помочь, пишите.


    Юля еще вот, на сайте одноклассников, в поиске нужно набрать группу Настя Сочка-ретинобластома глаза.Почитайте-они ездили в герман.клинику Эссен. Если, что можете вы ,а могу и я списаться с ними, только напишите ,что нужно расспросить, список вопросов можете мне составить .

    ОтветитьУдалить
  8. Только бы все получилось, будем молиться за ребенка и по возможности помогать материально. Держите нас, пожалуйста, в курсе.

    ОтветитьУдалить
  9. Тоже очень переживаю за Сашеньку. Как страшно, что в России нет возможностей лечить такие заболевания. Тоже мама двоих детей.

    ОтветитьУдалить
  10. Юля вот еще один телефон клиники где работает Пэр.,Телефон справочной этой клиники 02-677 71 11, говорить тоже на английском. Попросите перевести вас на телефон глазного отделения и поговорите с дежурной. Мне на почту с Иерусалима сбросят статью о Пэре, я вам ее перекину. Мало ли что, вдруг пригодиться.

    ОтветитьУдалить
  11. Спасибо за найденного проф Паера (потмоу что мне на электронку пришел ответ, что этот профессор заоченой консультации не дает - только очено). Вполне возможно, что все эти контакты и пригодятся, если вдруг с Эссеном (хотя очень на него надеюсь) что-то пойдет не так. Стаnью буду ждать - вот электорнка freja@hotbox.ru. Извините, что пишу нерегулярно и отвечаю несразу - катастрофически не хватает времени на все... Еще и грипп прицепился... Всем крепкого здоровья - оно всегда нужно!

    ОтветитьУдалить
  12. да что же такое! Словно писать не умею... Конечно так : профессор заочной консультации не дает, только очно.

    ОтветитьУдалить
  13. Спишитесь, пожалуйста, с Настей Сочкой! Я зашла на сайт, почитала про лечение, но не поняла куда и кому надо задавать вопросы! Вопросы такие:
    насколько сложно получить визу?
    Насколько тяжелое состояние было у девочки? были ли метастазы?
    Собстенно и все - про лечение ясно - что у нас так в любом случае не лечат! Вот еще вопрос: во сколько примерно обошлось лечение?
    Лилия не могла сказать конкретных цифр - говорит, все индивидуально. Допустим, курс химии - от (не помню - записано в блокноте) и до 3 тысяч евро... цены на протезы примерные написала... Если можно, узнайте эти вопросы! Можно сбросить мне на ящик freja@hotbox.ru. Узнала вот какой момент, что один визитом, если он удачный - дело не заканчивается. потом надо летать раз в три месяца - чтобы врачи отслеживали изменения, и если что - блокировали опухоль в зачатке...

    ОтветитьУдалить
  14. Молюсь за Сашеньку, за Вас, что бы всё получилось!!! Удачи Вам, Саше сил и скорейшего выздоровления!!!

    ОтветитьУдалить